Nuestra historia
La Sociedad de Malformaciones Pulmonares Congénitas (CPAM) surgió a finales de 2025 bajo el nombre de «CPAM Parents»; una iniciativa que surgió de la amistad entre cuatro madres de California que encontraron juntas fuerzas y esperanza mientras hacían frente a los diagnósticos de CPAM, BPS y CBA de sus bebés.
Nos dimos cuenta de que existía una verdadera falta de información clara, precisa y actualizada dirigida a padres como nosotros, que nos enfrentábamos a estas enfermedades por primera vez, así como una necesidad de mayor conexión y apoyo para las familias que atraviesan estos procesos médicos tan complejos y difíciles.
No nos conocíamos antes de que diagnosticaran a nuestros hijos, pero poder conectar y compartir con otras personas que entendían esta experiencia supuso una gran diferencia tanto para nuestro bienestar emocional como para la forma en que gestionamos el cuidado de nuestros hijos.
Así que decidimos crear lo que nos hubiera gustado que existiera.
La Sociedad CLM se creó desde el principio con el objetivo de satisfacer dos necesidades a la vez.
Lo primero es la información: contenido veraz y preciso que refleje el estado actual de los conocimientos clínicos y responda directamente a las preguntas que realmente se plantean los pacientes y sus familias.
Lo segundo es la comunidad: un espacio donde las familias o las personas que se encuentran en cualquier etapa del proceso de una malformación pulmonar puedan relacionarse entre sí, compartir experiencias y saber que no están solas.
Desde el principio, nos hemos comprometido a hacer las cosas bien. Hemos establecido relaciones con destacados profesionales clínicos e investigadores y hemos desarrollado un enfoque riguroso en cuanto al contenido que publicamos, sin perder de vista lo que las familias realmente necesitan.
Lo que comenzó entre cuatro madres en California ahora ayuda cada semana a familias de todo el mundo.
Creemos que toda familia o persona a la que se le haya diagnosticado una malformación pulmonar merece tener acceso a información de calidad y a un apoyo real, independientemente de dónde vivan, en qué hospital se encuentren o en qué momento de su proceso nos encuentren.
Bienvenido.
Emily Lake, PhD
Fundador y director ejecutivo