Privacidad y aspectos legales

Sabemos que confiar en nosotros tu información personal es algo muy importante, sobre todo cuando se trata de tu embarazo, tu bebé o la salud de tu familia. Tratamos cada detalle que compartes con el mismo cuidado y respeto que querríamos para nuestras propias familias. Para nosotros, proteger tu privacidad no es solo un requisito legal, sino una parte fundamental para construir la comunidad segura y de confianza que queremos que tengan los padres.

Quiénes somos

Somos la Sociedad de Malformaciones Pulmonares Congénitas (la Sociedad CLM). Somos una pequeña organización gestionada por padres que ofrece apoyo, recursos y materiales educativos gratuitos a las familias y personas afectadas por malformaciones pulmonares congénitas.

La responsable de protección de datos es nuestra responsable de privacidad y cumplimiento normativo, Heather Raney (heather@clmsociety.org).

Tu información personal

Por «datos personales» se entiende cualquier información que permita identificarte. Cuando te pongas en contacto con nosotros, te inscribas en el programa de apoyo entre pares como voluntario o como padre primerizo, o compartas la historia de tu familia, es posible que te pidamos:

  • Tu nombre, tu dirección de correo electrónico y, en ocasiones, tu número de teléfono

  • El diagnóstico de tu bebé o hijo

  • La etapa del embarazo en la que te encuentras o la edad de tu hijo

  • Tu región del mundo

Además de la información básica, si participas en nuestro programa de apoyo entre pares, hay datos que el director del programa y tu padre o madre voluntario podrían necesitar conocer para poder ofrecerte un apoyo seguro y comprensivo. Podría tratarse de información bastante delicada y personal sobre tu embarazo, el diagnóstico de tu bebé y cómo te encuentras. Toda esta información se almacena de forma segura, de acuerdo con los estándares del sector, y solo el director del programa tiene acceso a ella.

CLM Society nunca venderá, intercambiará ni divulgará su información personal a terceros sin su consentimiento. No revelamos, vendemos, alquilamos ni compartimos —ni lo haremos en el futuro— ninguna información de carácter personal recopilada a través de nuestros programas, formularios o sitio web.

En ocasiones, podemos compartir información agregada y no identificable (por ejemplo: «El 80 % de las familias se inscribió durante el embarazo») para mostrar cómo se utiliza nuestro programa. Esta información nunca se puede utilizar para identificarle personalmente.

Nuestro sitio web puede incluir enlaces externos a otras páginas web. CLM Society no controla las prácticas de privacidad de dichas páginas, por lo que le recomendamos que consulte sus políticas si las visita.

Cómo utilizamos tu información

Utilizamos tu información únicamente para:

  • Te enviaremos nuestro boletín si te has suscrito (correo electrónico y nombre)

  • Te responderemos si has rellenado un formulario de contacto o nos has enviado un correo electrónico (correo electrónico y nombre)

  • Ofrece apoyo a través del programa de apoyo entre pares (correo electrónico, nombre, número de teléfono, región del mundo, información sobre ti y tu situación)

  • Mejorar nuestros servicios mediante el análisis de datos generalizados y no identificables (por ejemplo: «El 40 % de los padres se puso en contacto con nosotros durante el embarazo»)

Durante cuánto tiempo conservamos tus datos

Solo conservamos tus datos personales durante el tiempo que sea necesario para el fin para el que se recopilaron.

  • Partidos de emparejamiento: Conservamos tu información durante todo el tiempo que dure tu emparejamiento y hasta un año después de que este finalice, a menos que nos pidas que la eliminemos antes.

  • Suscripciones al boletín: Conservamos tus datos de contacto hasta que te des de baja; en ese momento, tu información se eliminará de nuestra lista de correo.

  • Consultas generales: La información facilitada a través de los formularios de contacto o por correo electrónico se conserva únicamente durante el tiempo necesario para responder a su solicitud.

  • Datos agregados y no identificables: Podemos conservar estadísticas anonimizadas (como el número de familias que se han inscrito durante el embarazo) de forma indefinida, ya que esta información no permite identificarte.

Si recibe comunicaciones nuestras, le preguntaremos periódicamente si sigue deseando recibir información nuestra; puede darse de baja en cualquier momento.

Puede solicitar la eliminación de sus datos en cualquier momento escribiendo a heather@clmsociety.org.

Cómo solicitar la eliminación

Tienes derecho a solicitarnos que eliminemos tus datos en cualquier momento. Solo tienes que ponerte en contacto con nosotros en heather@cpamparents.org.

Enlaces externos

Nuestro sitio web puede incluir enlaces a otros sitios web. Tenga en cuenta que no nos hacemos responsables de las prácticas de privacidad de dichos sitios.

Cookies y herramientas de análisis

CLM Society utiliza cookies y tecnologías similares, que son pequeños archivos o fragmentos de texto que se descargan en un dispositivo cuando un visitante accede a un sitio web o una aplicación. Squarespace, nuestra plataforma de alojamiento, necesita algunos datos personales para gestionar este sitio web, así como para proteger y mejorar su plataforma y sus servicios. Squarespace analiza los datos de forma anonimizada.

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CL.M Society se toma muy en serio tu privacidad.

RGPD

El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD de la UE) es una ley europea de protección de datos que regula la forma en que las personas y las organizaciones pueden recopilar, utilizar y conservar los datos personales de los individuos.

Tras la salida del Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (RU) de la Unión Europea (UE), el RGPD de la UE forma parte del corpus de legislación de la UE que se ha mantenido en el Reino Unido (RGPD del Reino Unido) y, junto con la Ley de Protección de Datos del Reino Unido de 2018 (DPA 2018), sigue formando parte de la legislación británica.

En virtud del RGPD, todas las organizaciones deben explicar el fundamento jurídico («base legal») para la recogida y el uso de datos personales. En CLM Society, así es como lo aplicamos:

  • Consentimiento: Para los padres y las familias que utilizan nuestros programas, necesitamos su consentimiento. Al rellenar un formulario (por ejemplo, al inscribirse en el programa de apoyo entre iguales), usted acepta que utilicemos la información que nos facilite para encontrarle un compañero y prestarle apoyo.

  • Interés legítimo: En el caso de los voluntarios, simpatizantes y donantes que ya mantienen una relación con nosotros, nos basamos en el interés legítimo. Por ejemplo, esto nos permite enviar a los voluntarios información actualizada sobre su formación o sobre cambios en los programas sin tener que solicitar un nuevo consentimiento cada vez.

  • Contrato: El RGPD también permite a las organizaciones tratar datos en el marco de un contrato (por ejemplo, los datos de las nóminas del personal). Actualmente, CLM Society no cuenta con personal contratado, sino únicamente con voluntarios, por lo que esto no nos afecta en este momento.

Squarespace trata los datos personales de conformidad con las cláusulas contractuales tipo de la Comisión Europea y del Reino Unido. Más información aquí.

En el marco del cumplimiento de la normativa del RGPD:

  • Hemos desactivado el análisis del registro de actividad.

  • Hemos desactivado las cookies no esenciales de Squarespace de forma predeterminada.

  • Mostramos un banner para que puedas gestionar en todo momento la configuración de tus cookies.

  • No recopilamos más información de la que necesitamos.

  • Siempre puedes ponerte en contacto con nosotros para saber qué datos tuyos tenemos.

  • Siempre puedes solicitarnos que eliminemos tus datos personales en cualquier momento.

Este aviso de privacidad se actualizó por última vez en septiembre de 2025. Se revisa periódicamente.

Aviso legal

  • Esto no constituye asesoramiento médico
    Toda la información de este sitio web —incluidos los textos, los gráficos, los recursos y el apoyo entre pares— tiene únicamente fines informativos. No sustituye el asesoramiento, el diagnóstico ni el tratamiento médicos profesionales.

  • Aviso de emergencia
    Si cree que puede estar sufriendo una emergencia médica, llame inmediatamente a su médico o al número de emergencias local.

  • Límites del apoyo entre iguales
    Los voluntarios de CLM Society no son profesionales de la medicina ni de la salud mental. Ofrecen apoyo basándose únicamente en sus experiencias personales. El apoyo entre iguales no sustituye al asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

  • Exención de responsabilidad:
    . CLM Society no se hace responsable de las decisiones médicas, los resultados o las medidas tomadas basándose en la información de este sitio web o a través del apoyo entre pares. Su equipo sanitario es siempre la mejor y única fuente de orientación médica.