Preguntas que debe hacer a su equipo médico
Recibir un diagnóstico prenatal de malformación pulmonar, como CPAM o CCAM, puede resultar realmente abrumador. Además de tener que informarte sobre una enfermedad rara con la que probablemente nunca te hayas topado antes, es probable que tengas un montón de preguntas sobre lo que este diagnóstico significa para ti, para tu bebé y para este embarazo. Hemos elaborado una lista de cuestiones que quizá te interese plantear a tu equipo médico.
¿Cuál es la tasa de conversión inicial y/o los valores de referencia?
¿En qué parte del pulmón se encuentra la malformación? ¿Hay más de un lóbulo afectado?
¿Qué me puedes decir sobre su aspecto?
¿Es sólido, microquístico o macroquístico?
¿Hay indicios de la existencia de un conducto de alimentación?
¿Hay desplazamiento mediastínico (el corazón se ha desplazado hacia el otro lado del tórax)?
¿Hay algún indicio de hidropesía?
¿Hay indicios de polihidramnios?
¿Quieres entender tu diagnóstico?
Nuestras guías de diagnóstico están dirigidas a las familias y ofrecen una visión general de las causas, el pronóstico, el manejo y el tratamiento de los CLM.
¿Con qué frecuencia tendré que acudir a las ecografías?
¿Cómo cambiará esto si la malformación pulmonar evoluciona o aumenta de tamaño?
¿Me recomienda que me haga una resonancia magnética fetal?
¿Puedo concertar una consulta con un cirujano?
¿Puedo concertar una consulta con un neonatólogo?
¿Ha tratado alguna vez malformaciones pulmonares?
¿Quién se encargará de mi caso? ¿Quién está a cargo de mi atención?
¿Cuál es el protocolo habitual de gestión y tratamiento de las malformaciones pulmonares en este hospital?
¿Qué medidas, si las hubiera, tomaría si la malformación pulmonar (el número CVR) aumentara?
¿Puedo realizarme todas las pruebas y recibir el tratamiento aquí, o tendré que acudir a un hospital especializado?
Qué puede esperar durante un embarazo por CLM
Recibir un diagnóstico de CLM durante el embarazo es una experiencia importante y que puede resultar abrumadora. Lee nuestra guía sobre lo que suele ocurrir durante un embarazo con CLM en cuanto a citas, seguimiento y quiénes formarán parte de tu equipo de atención médica.
¿Cómo afectará esto a mi plan de parto?
¿Qué pasará en el momento del parto si mi bebé presenta síntomas?
¿Quién estará presente en el parto? ¿En la UCIN? ¿En la sala de operaciones?
¿Tendrá mi bebé que pasar un tiempo en la UCIN?
¿Puedo visitar la UCIN antes del parto?
A partir de las pruebas de imagen prenatales, ¿recomiendan que se opere a mi bebé?
¿Cuáles son las ventajas y los inconvenientes de la cirugía en mi caso?
¿Cuándo se realizaría la intervención quirúrgica?
¿Puedo elegir al cirujano? ¿Cómo se asignan los cirujanos?
(Si se trata de un hospital universitario), ¿se permitirá la presencia de residentes o becarios en el quirófano? En caso afirmativo, ¿cuál será su función?
¿Te sientes abrumado? ¡Podemos ayudarte!
Ponte en contacto con uno de nuestros asesores de apoyo entre iguales, que saben perfectamente por lo que estás pasando. Somos un equipo internacional de padres que hemos vivido el diagnóstico de CLM con nuestros bebés. Podemos ayudarte a comprender el diagnóstico, a prepararte para las citas médicas para que puedas mantener conversaciones más constructivas con tu equipo sanitario, y a gestionar tus miedos y ansiedades.