¿Qué tipo de apoyo ofrece la Sociedad CLM?

Nuestro programa de apoyo entre pares pone en contacto a padres voluntarios con formación con personas o familias afectadas por una malformación pulmonar congénita. Ofrecemos apoyo emocional y práctico en cualquier etapa del proceso de la malformación pulmonar congénita, desde el diagnóstico hasta la cirugía y más allá.

¿Quiénes son los voluntarios?

Todos nuestros voluntarios son padres que han vivido la experiencia del CLM con su hijo o bebé. Procedemos de distintos entornos y países, y representamos una amplia variedad de experiencias y diagnósticos relacionados con el CLM: CPAM, BPS, lesiones híbridas y CBA. Algunos de nuestros hijos se sometieron a cirugía, otros no; algunos presentaban síntomas al nacer, otros eran asintomáticos; algunos recibieron tratamiento prenatal, otros no.

No vivo en Estados Unidos. ¿Puedo recibir asistencia?

¡Sí! Contamos con voluntarios en muchos países de todo el mundo. Los diagnósticos de CLM suscitan muchas de las mismas preguntas e inquietudes, independientemente de dónde vivas, y nuestros mentores pueden ofrecerte apoyo emocional, compartir sus propias experiencias y ayudarte a sentirte menos solo.

Dicho esto, los sistemas sanitarios, los métodos quirúrgicos y los protocolos de seguimiento varían considerablemente de un país a otro, por lo que puede haber ocasiones en las que no seamos la mejor fuente de orientación para su situación concreta. Siempre se lo diremos con franqueza.

¿Sobre qué temas puedo ponerme en contacto?

Puedes ponerte en contacto con nosotros si tienes alguna pregunta o duda sobre cualquier tema relacionado con las malformaciones pulmonares congénitas. Ninguna pregunta es demasiado trivial ni demasiado importante. Hay quienes solo quieren que les respondamos o aclaremos algo rápidamente, otros prefieren una consulta o una conversación más detallada, mientras que otros han establecido vínculos duraderos con un voluntario que les ha acompañado y les ha ofrecido apoyo durante el embarazo, el parto, la cirugía y la recuperación.

¿Ofrecen asesoramiento médico?

No. Somos padres voluntarios con mucha experiencia en el manejo de los CLM, pero no somos médicos ni profesionales sanitarios. Podemos ayudarte a entender tu diagnóstico, ofrecerte apoyo práctico y emocional, explicarte qué puedes esperar y ayudarte a colaborar con el equipo médico de tu bebé, pero no ofrecemos asesoramiento médico.