«la MCVAP Parents» pasa a llamarse «Sociedad de Malformaciones Pulmonares Congénitas»
Cuando pusimos en marcha CPAM Parents en octubre de 2025, se trataba de un proyecto modesto: una idea que se les ocurrió a cuatro madres de California sobre lo que familias como la nuestra realmente necesitaban al recibir un diagnóstico de malformación pulmonar. No teníamos ni idea de si alguien nos encontraría.
Siete meses después, más de 1.000 personas al mes visitan nuestra página web, procedentes de más de 60 países de todo el mundo. Hemos dado la bienvenida a cuatro bebés diagnosticados con CLM procedentes de cuatro países diferentes, y hemos apoyado a las familias durante el embarazo, las estancias en la UCIN y las intervenciones quirúrgicas.
A medida que hemos ido creciendo, nos hemos dado cuenta de que nuestro nombre tenía que ponerse al día.
¿A qué se debe este cambio?
El CPAM sigue siendo la malformación pulmonar congénita más frecuente y el primer diagnóstico que reciben la mayoría de las familias. Sin embargo, siempre hemos apoyado a las familias que se enfrentan a secuestros broncopulmonares, enfisema lobular congénito, quistes broncogénicos, lesiones híbridas y otras malformaciones pulmonares raras. De hecho, no todos nuestros propios bebés fueron diagnosticados con CPAM, sino también con BPS y CBA. Queríamos que nuestro nombre lo dejara claro. Si eres una persona afectada por una malformación pulmonar congénita, estamos aquí para ayudarte.
La Sociedad de Malformaciones Pulmonares Congénitas —la Sociedad CLM— lo deja claro.
Para quiénes estamos aquí
La mayor parte de nuestros recursos se centran en la experiencia de recibir un diagnóstico durante el embarazo, ya que así es como se producen hoy en día alrededor del 70 % de los diagnósticos de CLM. Sin embargo, el 30 % restante lo descubre más tarde —en la primera infancia, la infancia o incluso en la edad adulta— y queremos que esas personas y sus familias sepan que aquí también tienen cabida.
También estamos estableciendo vínculos con profesionales sanitarios de todo el mundo que trabajan en la vanguardia de la investigación y la atención de la CLM. Creemos que las familias merecen tener acceso a la mejor y más actualizada información disponible. A medida que crecemos, ampliamos nuestro papel como defensores de los pacientes y sus familias, no solo en el ámbito del apoyo, sino también en congresos académicos y en la investigación.
¿Y ahora qué?
Nos alegra anunciar que nos estamos constituyendo oficialmente como organización sin ánimo de lucro en el estado de California, y pronto daremos más detalles sobre los próximos pasos de este proceso.
La Sociedad CLM refleja en qué nos hemos convertido tras siete meses de andadura: una red mundial de padres, familias y profesionales sanitarios profundamente comprometidos con la mejora de la atención y el tratamiento de las malformaciones pulmonares congénitas.