01/ Conoce a una experta: la Dra. Marisa Schwab
La Dra. Marisa Schwab es profesora clínica adjunta de Cirugía Pediátrica en la Universidad de Stanford y ejerce en el Lucile Packard Children’s Hospital de Stanford. Cursó sus estudios de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Georgetown, realizó la residencia en Cirugía General en la UCSF y completó una especialización en Cirugía Pediátrica en la Universidad de Stanford. Cuenta con una amplia experiencia en malformaciones de la línea media (CLM) y es asesora médica fundadora de la CLM Society.
¿Qué te llevó a querer ser cirujano pediátrico?
De pequeña, pensaba que quería ser pediatra porque me encantaba trabajar con niños y sus familias. Luego me enamoré de la cirugía y, durante la carrera, hice prácticas con una cirujana pediátrica, ¡y me di cuenta de que ella tenía la profesión de mis sueños! Me encanta la precisión técnica y la complejidad de la toma de decisiones que requiere la cirugía pediátrica, junto con las relaciones tan especiales que puedo entablar con mis pacientes y sus familias.
¿Qué te llevó a centrarte en los CLM?
Siempre me ha interesado mucho el tórax, tanto desde el punto de vista pulmonar como en lo que respecta a las anomalías de la pared torácica. Realicé mi especialización en cirugía pediátrica en Stanford, donde tuve la suerte de conocer a muchas familias a las que se les había diagnosticado la enfermedad durante el embarazo y de poder atender a sus hijos tras el nacimiento. El contacto con estos niños con malformaciones congénitas del tórax me suscitó muchas preguntas. Tenía claro que se trataba de un campo en el que había una gran necesidad de especialistas, tanto desde el punto de vista clínico como de la investigación.
Creo que nos encontramos en un punto de inflexión en lo que respecta a la comprensión de los CLM, en el que estamos aprendiendo más sobre su incidencia real y su historia natural. Iniciativas colaborativas como el Registro de CLM, dirigido por el Dr. Kunisaki, representan un importante paso adelante a la hora de generar la evidencia multicéntrica de alta calidad necesaria para hacer avanzar este campo.
¿Hay algunos tipos de CLM que plantean más dificultades que otros? ¿Ya sea desde un punto de vista puramente quirúrgico o desde el punto de vista del tratamiento y el asesoramiento?
Desde el punto de vista de la toma de decisiones y el asesoramiento, las lesiones bilaterales y las lesiones múltiples plantean dificultades. Ciertos tipos de lesiones muy pequeñas y asintomáticas también complican la decisión entre el tratamiento quirúrgico y el no quirúrgico.
Desde un punto de vista técnico, los niños mayores que han sufrido infecciones recurrentes plantean muchas más dificultades. Por ejemplo, los adolescentes a los que solo se les diagnosticó una CLM tras haber padecido neumonías graves y recurrentes y que presentan numerosas cicatrices en el tórax pueden suponer un gran desafío.
¿Con qué frecuencia atiendes casos de CLM de alto riesgo? ¿Qué porcentaje de los casos se convierten en casos de alto riesgo?
Dado que Stanford es un centro de cuarto nivel y contamos con un centro de tratamiento fetal, solemos recibir derivaciones de posibles casos de alto riesgo. Afortunadamente, estos siguen siendo una minoría entre las pacientes con CLM que atendemos.
¿En qué tipo de situaciones recomendáis tú y tu equipo una intervención quirúrgica temprana?
El momento óptimo para la intervención va cambiando a medida que aprendemos más sobre la enfermedad y sobre los riesgos y beneficios de la resección temprana frente a la tardía. La tendencia actual en Estados Unidos es operar pronto, entre los 2 y los 6 meses, ya que los datos actuales muestran una tendencia a un menor número de complicaciones postoperatorias entre los cirujanos con gran volumen de casos. Por este motivo, en Stanford hemos estado recomendando la resección temprana.
¿Podrías describir cómo es un día normal para ti? ¿Cómo compaginas las intervenciones quirúrgicas con la gestión administrativa y el asesoramiento familiar?
Una de las cosas que más me gustan de mi trabajo es la variedad de edades y problemas de los pacientes, la combinación de citas programadas y casos de urgencia, y la necesidad de compaginarlo todo de forma eficiente. Mi jornada consiste en una mezcla de estar de guardia como cirujano, realizar operaciones programadas a niños de todas las edades, atender a pacientes en la consulta y ofrecer asesoramiento prenatal a las familias que esperan un bebé. También dedico mucho tiempo a la investigación, colaboro con otros cirujanos en proyectos en los que participan varias instituciones y doy clases a estudiantes, residentes y becarios.
Cuando soy el cirujano pediátrico de guardia, mi jornada comienza con una carrera matutina antes de ir al hospital. Hago la ronda con mi equipo para visitar a todos los pacientes quirúrgicos ingresados, atiendo a los niños nuevos que puedan tener algún problema quirúrgico y opero a los pacientes que necesitan una intervención de urgencia. Como cirujano pediátrico, colaboro con muchos profesionales diferentes del hospital, por lo que siempre estoy coordinándome con los neonatólogos, pediatras, oncólogos y muchos otros equipos.
¿Cuál es el aspecto más difícil de tu trabajo?
Me dediqué a la cirugía pediátrica porque me encanta poder ofrecer una solución a las familias en un momento crítico de la vida de sus hijos; en otras palabras, me encanta poder curar a los niños. Cuando un niño tiene un problema que no puedo solucionar o sufre una complicación a pesar de una planificación y ejecución meticulosas, es devastador. Estos momentos me recuerdan constantemente el privilegio y la responsabilidad que conlleva ser cirujano pediátrico.
¿Qué es lo que más te gusta de tu trabajo?
¡Ver cómo los niños vuelven a su vida normal y activa tras la operación es lo mejor! En el caso de aquellos a los que hago un seguimiento a largo plazo, resulta increíblemente gratificante verlos crecer, alcanzar sus hitos y llevar una vida plena fuera del hospital.
¿Cuáles son algunas de las principales preguntas sin respuesta sobre los CLM?
Todavía no sabemos cómo predecir qué pacientes y qué tipos de CLM tienen más probabilidades de provocar síntomas e infecciones. Necesitamos comprender mejor la evolución natural de estas enfermedades, tanto antes como después del nacimiento, para poder aplicar un enfoque personalizado a cada paciente.
¿Cómo suele ser el asesoramiento prenatal en Stanford? ¿Cuál es el proceso habitual para las familias con un diagnóstico reciente de CLM?
El Centro de Tratamiento Fetal de Stanford organiza sesiones de asesoramiento prenatal para todas las familias a las que se les ha diagnosticado prenatalmente un CLM. Estas consultas son multidisciplinares, lo que significa que un neonatólogo, un cirujano pediátrico y una enfermera del centro de tratamiento fetal se reúnen con la familia al completo. Adaptamos cada sesión, ya que cada familia es única y tiene diferentes expectativas, preguntas y necesidades. Colaboramos con el obstetra de la madre para decidir si puede dar a luz en su localidad o si necesita un nivel de atención más elevado y debe dar a luz en Stanford. Siempre les digo a las familias que esta no es su única oportunidad para hacer preguntas: el objetivo es que los futuros padres cuenten con un equipo al que puedan acudir durante el resto del embarazo con todas sus preguntas sobre el CLM.
¿Cuáles son las tres cosas que te gustaría que las familias supieran de inmediato al recibir este diagnóstico?
1) La gran mayoría de los niños con antecedentes de CLM llevan una vida sana, activa y normal.
2) Aunque el término «CLM» pueda parecer muy inquietante, los CLM son algo con lo que nosotros, como profesionales sanitarios de los hospitales infantiles, estamos muy familiarizados y sabemos cómo tratarlos.
3) La mayoría de los bebés a los que se les ha diagnosticado un CLM antes de nacer no presentan síntomas tras el parto y se someten a una intervención quirúrgica a una edad temprana. Aunque ustedes lo recordarán durante el resto de sus vidas, su hijo no tendrá ningún recuerdo de su historial de CLM.
¿Cuáles son las tres cosas que una familia podría plantearse preguntar a su equipo médico al recibir este diagnóstico por primera vez?
1) ¿Existe alguna duda sobre el diagnóstico?
2) ¿Cuál es mi CVR y con qué frecuencia me harán ecografías a partir de ahora?
3) ¿Observa alguna otra anomalía o alguna anomalía asociada (como un hidropesía)?
Para las familias que están decidiendo si operarse o no, ¿qué tipo de preguntas deberían plantear a su equipo médico para que les ayude a tomar una decisión? ¿En qué aspectos deberían pensar para llegar a una decisión?
La toma de decisiones compartida es fundamental en este debate. Antes de acudir a la consulta, piensa en lo que te preocupa y en lo que te causa ansiedad. ¿Te quitará el sueño saber que tu hijo tiene esta malformación pulmonar? ¿Estarías dispuesto a que tu hijo se sometiera a pruebas de imagen de seguimiento anuales si optas por la observación?
Pregunte a su equipo médico cuál es el volumen de casos de metástasis hepáticas (CLM) de su hospital, cuál es la proporción entre resecciones toracoscópicas y resecciones abiertas para el tratamiento de las CLM, cuál es la duración media de la hospitalización tras una resección de CLM y cuál es el protocolo de seguimiento (¿se realizan pruebas de imagen anuales con radiación?).
¡Si quieres añadir algo más!
Te mereces que te respondan a todas tus preguntas y sentir que dispones de toda la información necesaria para tomar la decisión más adecuada para tu hijo. En Internet hay mucha información útil, pero también deberías tener siempre acceso a profesionales sanitarios que puedan ofrecerte un asesoramiento personalizado para tu hijo.