No tienes por qué pasar por esto solo
Somos la única organización sin ánimo de lucro dedicada a las malformaciones pulmonares congénitas como la MCVAC (CPAM/CCAM), el secuestro pulmonar (BPS), la atresia bronquial (CBA), y enfisema lobar congénito (ELC).
Estamos aquí para ofrecer información esencial, recursos y apoyo a las familias que se enfrentan a las MPC, al tiempo que impulsamos la investigación y mejoramos la atención sanitaria.
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Un diagnóstico de MPC es una experiencia importante que puede tener un profundo impacto en tu salud mental. Explora las opciones disponibles para afrontarla y obtener apoyo.
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Lee las historias de nuestra comunidad para conocer las experiencias de otras familias con el MPC.
Una malformación pulmonar congénita (MPC) es una afección poco frecuente en la que parte de los pulmones del bebé no se ha desarrollado con normalidad durante el embarazo.
BPS
Secuestro pulmonar
MCVAP (CPAM)
Malformación congénita de las vías respiratorias pulmonares
CLE/O
Enfisema lobular congénito
CBA
Atresia bronquial congénita
Creemos que todas las familias a las que se les diagnostica una MPC merecen tener acceso a información de alta calidad y apoyo real, independientemente de dónde vivan, en qué hospital se encuentren o en qué etapa del proceso se encuentren.
«Siacabas de recibir este diagnóstico, respira hondo. Sé que sientes como si tu mundo se hubiera derrumbado, pero la mayoría de estos bebés evolucionan de maravilla. La ciencia médica ha avanzado muchísimo y hay muchos motivos para tener esperanza ».
Qué hacemos
Asistencia y comunidad
Ofrecemos diversas opciones de contacto y apoyo para cualquier persona afectada por una MPC, desde la posibilidad de chatear con un voluntario cualificado hasta el apoyo continuo entre personas en situaciones similares y testimonios reales de la comunidad.
Educación y recursos
Creamos materiales, guías y herramientas claros, precisos y actualizados sobre las malformaciones pulmonares congénitas, que siempre son revisados minuciosamente por expertos médicos.
Investigación y artículos
Apoyamos y participamos en investigaciones para ampliar nuestros conocimientos sobre las MPCs y mejorar la atención sanitaria. Además, defendemos los intereses de las familias afectadas por las MPCs en los círculos médicos.
1 in 2,500
Approximately 1 in 2,500 babies a year are estimated to be born with a CLM. While most babies do extremely well, some can become seriously ill and need help before or after birth.
0
There are currently no internationally recognized standards of care for managing CLMs. Families often face inconsistent advice that varies from country to country and even hospital to hospital.
70%
of CLMs are found prenatally. A diagnosis can have a profound impact on maternal mental health.
«Lassemanas que pasé en la UCIN fueron las más duras de mi vida. Poder hablar con una madre que entendía, aunque fuera solo un poco, por lo que estaba pasando lo significó todo para mí».
Ficha informativa rápida sobre MPCs
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La MCVAP (CPAM en inglés, antes denominado CCAM) es una masa anómala de tejido pulmonar que suele afectar a un lóbulo pulmonar. La MCVAP puede ser macrocística, lo que significa que está formado por uno o varios quistes de gran tamaño; sólida; o microcística, lo que significa que está formado por numerosos quistes de menor tamaño. La MCVAP forma parte de los pulmones y está conectada al riego sanguíneo pulmonar.
La MCVAP es el tipo más frecuente de malformación pulmonar congénita.
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El secuestro broncopulmonar (BPS en inglés) es la segunda malformación pulmonar congénita más frecuente después de la MCVAP. Al igual que la MCVAP, el BPS consiste en un crecimiento anómalo de tejido pulmonar, pero, a diferencia de la MCVAP, la masa no está conectada al riego sanguíneo del pulmón.
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El enfisema lobular congénito, también conocido como hiperinsuflación lobular congénita, es una malformación congénita de los pulmones en la que una parte de un pulmón se hiperinsfula porque el aire puede entrar en esa zona, pero no salir de ella.
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La atresia bronquial congénita (ABC o CBA en inglés) es una enfermedad pulmonar congénita poco frecuente en la que un segmento de las vías respiratorias (bronquio) no se ha desarrollado con normalidad. Dado que el aire no puede entrar y salir con normalidad, esa zona del pulmón puede inflarse en exceso.