Historias de la comunidad sobre malformaciones pulmonares congénitas
Las historias que aquí se recogen son experiencias personales reales que los padres de nuestra comunidad han compartido generosamente. Te pedimos que respetes su confianza leyéndolas con empatía y teniendo presente que el camino de cada familia es único. Para proteger la privacidad, se han cambiado algunos nombres.
¿Ha pasado tu familia por una experiencia relacionada con una malformación pulmonar? Por favor, considera compartir tu historia.
EXPLORAR HISTORIAS POR DIAGNÓSTICO
POR PAÍS
POR EXPERIENCIA
11. La historia de Aaliyah
A Aaliyah le diagnosticaron un CPAM grande de alto riesgo en la ecografía de las 20 semanas. Como los esteroides no lograron frenar el crecimiento del CPAM, desarrolló hidropesía y se le practicó una derivación para drenar la masa. Nació con síntomas, se sometió a una intervención quirúrgica a los dos meses de edad y ahora es una niña feliz y sana de 20 meses. Su madre comparte la historia de la familia.
10. La historia de Cillian
La familia de Cillian tuvo que afrontar el diagnóstico prenatal de CCAM (ahora denominado CPAM) al mismo tiempo que su padre luchaba contra el cáncer. Entre un embarazo de alto riesgo, las sesiones de quimioterapia y una intervención quirúrgica temprana cuando solo tenía dos semanas de vida, la familia logró superar todo ello y, hoy en día, Cillian es un niño feliz, sano y activo. La madre de Cillian comparte su historia de amor, esperanza y fortaleza.
09/ La historia de MM
A MM se le diagnosticó antes del nacimiento una pequeña masa pulmonar. Nació sin síntomas y, posteriormente, una tomografía computarizada confirmó que se trataba de una lesión híbrida con un vaso alimentador. Tras solicitar una segunda opinión en el CHOP, se le practicó una resección con éxito a los tres años y medio de edad; se recuperó bien y la radiografía realizada seis meses después de la operación mostraba un resultado excelente, por lo que no fue necesario realizar más seguimientos.
7. La historia de Evan
Aterrorizados tras un susto en una ecografía anterior, los padres de Evan oyeron que «tenemos que llamar al médico» y se enteraron de que su bebé tenía una malformación pulmonar con un vaso sanguíneo grande que la irrigaba. Aunque las pruebas de imagen prenatales posteriores parecían normales, una tomografía computarizada realizada a los dos meses reveló un importante desvío sanguíneo. La operación, a los dos meses y medio, fue complicada, pero Evan se recuperó y hoy goza de buena salud.
6. La historia de Lexie
A las 36 semanas, a Lexie le diagnosticaron un CPAM macrocístico de gran tamaño que no se había detectado en las primeras etapas del embarazo. Tras intentar sin éxito obtener respuestas claras en su localidad, sus padres decidieron trasladarla al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), donde un equipo quirúrgico con amplia experiencia la asistió en el parto y la operó inmediatamente después de nacer. A pesar de la gravedad de su lesión pulmonar, se recuperó rápidamente y hoy, con 4 años y medio, se encuentra en plena forma y goza de perfecta salud.
5. La historia de Macie
En la ecografía anatómica realizada en la semana 20 de gestación, los padres de Macie se enteraron de que su pequeña tenía una lesión pulmonar poco frecuente. Tras un estrecho seguimiento en Alabama, viajaron al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) cuando Macie tenía un mes de vida, donde se le practicó con éxito una lobectomía del lóbulo inferior derecho. La masa se diagnosticó como atresia bronquial. Hoy, con tres años, Macie goza de buena salud, se desarrolla con normalidad y está llena de vida.
4. La historia de Kayla
Tras dos abortos espontáneos, el tercer embarazo de una madre trajo consigo tanto esperanza como temor cuando a su hija le diagnosticaron CCAM (ahora denominado CPAM) a las 20 semanas. Kayla, que nació prematuramente a las 35 semanas, no presentaba síntomas y se sometió a una intervención quirúrgica con éxito a los tres meses de edad. Ahora, con once años, Kayla es una niña feliz y sana que se desarrolla con normalidad y sin secuelas a largo plazo.
3/ La historia de JJ
Al serle diagnosticada en el útero una lesión híbrida de CPAM y BPS, el pequeño JJ tuvo un comienzo de vida complicado. Su madre comparte su conmovedor recorrido a través de la incertidumbre, una estancia en la UCIN, una intervención quirúrgica satisfactoria y la gratitud y el asombro que siente al ver cómo su pequeño crece y se desarrolla hoy en día.
2/ La historia de Lena
Durante su primer embarazo, la madre de Lena supo, en la semana 20, que su bebé tenía un CPAM de gran tamaño y alto riesgo. Tras dos ciclos de esteroides prenatales y un índice CVR que alcanzó un máximo de 2,6, el crecimiento de la lesión se detuvo, y Lena nació sana y asintomática en la semana 39.
1/ La historia de Billy
Un embarazo complicado con un secuestro broncopulmonar (BPS) extralobar y una estancia inesperada en la UCIN