09/ La historia de MM
A MM se le diagnosticó antes del nacimiento una pequeña masa pulmonar. Nació sin síntomas y, posteriormente, una tomografía computarizada confirmó que se trataba de una lesión híbrida con un vaso alimentador. Tras solicitar una segunda opinión en el CHOP, se le practicó una resección con éxito a los tres años y medio de edad; se recuperó bien y la radiografía realizada seis meses después de la operación mostraba un resultado excelente, por lo que no fue necesario realizar más seguimientos.
A mi hija, MM, le diagnosticaron lo que estaban bastante seguros de que era un síndrome de BPS en la ecografía anatómica de la semana 19. Nos derivaron a MFM para realizar ecografías y le hicieron una resonancia magnética fetal. El CVR más alto fue de 0,18 a las 20 semanas y, en nuestra última ecografía a las 38 semanas, el CVR había bajado a 0,09. Nació asintomática tras un parto espontáneo normal a las 39 semanas y 1 día. Le hicieron una radiografía en la sala de neonatos y no pudieron ver la masa pulmonar.
Visitamos al cirujano pediátrico en Jacksonville cuando tenía 2 meses y le hicieron una tomografía computarizada cuando cumplió 1 año. La tomografía reveló que la masa tenía aproximadamente el mismo tamaño que cuando le hicieron la resonancia magnética fetal y que presentaba un vaso alimentador con un quiste, por lo que se trataba de una lesión híbrida. Su cirujano en Jacksonville dijo que prefiere esperar a que los bebés sean un poco mayores para operar y recomendó realizar otra tomografía computarizada y la cirugía a los 3 años.
A medida que se acercaba a los 3 años, yo estaba cada vez más nerviosa y decidí pedir una segunda opinión al CHOP, solo para asegurarme de que estábamos haciendo todo lo que debíamos. Vimos al Dr. Adzick en diciembre de 2024 y nos dijo que seguiría adelante con la cirugía, pero que no repetiría la tomografía computarizada. Lo hablé todo con nuestro cirujano local y él lo discutió con todo su equipo aquí. Dijo que estaría encantado de realizar la cirugía en Florida, pero que, si no suponía demasiado problema, deberíamos optar por el CHOP, ya que allí han realizado muchas más cirugías de este tipo, y que estaría dispuesto a atenderla para el seguimiento tras la intervención. Su equipo estuvo de acuerdo.
Teníamos programada una operación en el CHOP para abril de 2025, pero acabó teniendo fiebre la MAÑANA MISMA de la intervención, así que la cancelaron 😭 y la reprogramaron para julio (tenía tres años y medio en la fecha de la operación).
¡Nuestro segundo viaje a Filadelfia fue todo un éxito! Teníamos cita para la operación a las 8:30 de la mañana; la llevaron al quirófano sobre las 10:30 y la intervención comenzó a las 11:30. A las 12:45, el Dr. Adzick había terminado. Pudo realizar una resección en lugar de una lobectomía completa y dijo que había signos de una infección previa en la lesión, pero que ella nunca había tenido neumonía clínica ni nada más grave que un resfriado. Al día siguiente le retiraron el drenaje torácico y la epidural, y a partir de entonces se sintió mucho más cómoda.
Al final nos quedamos tres noches (el médico nos retuvo un día más para asegurarse de que tenía el dolor controlado antes de emprender el viaje de vuelta a Florida). Por lo demás, seguía sintiendo algunas molestias de vez en cuando, así que seguimos dándole Tylenol e ibuprofeno durante unas dos semanas después de la operación. Además, se resfrió una semana después de la operación, pero lo llevó bien. Le hicieron una radiografía seis meses después de la operación y dijeron que todo tenía muy buena pinta, que el tejido pulmonar restante había rellenado el espacio y que no era necesario ningún seguimiento adicional.