10. La historia de Cillian

La familia de Cillian tuvo que afrontar el diagnóstico prenatal de CCAM (ahora denominado CPAM) al mismo tiempo que su padre luchaba contra el cáncer. Entre un embarazo de alto riesgo, las sesiones de quimioterapia y una intervención quirúrgica temprana cuando solo tenía dos semanas de vida, la familia logró superar todo ello y, hoy en día, Cillian es un niño feliz, sano y activo. La madre de Cillian comparte su historia de amor, esperanza y fortaleza.

Como padres primerizos de un niño de siete meses y con cinco semanas de embarazo de nuestro segundo hijo, nuestro mundo dio un vuelco de la noche a la mañana. A TJ, mi marido, le diagnosticaron cáncer testicular. Desde el diagnóstico hasta la operación, todo fue muy rápido. Se sometió a la intervención en noviembre de 2016 y nos aseguraron con rotundidad que había sido un éxito. Justo antes de Navidad, pudimos compartir dos buenas noticias: la operación de TJ había salido bien y estábamos esperando otro bebé.

En la ecografía anatómica de las 20 semanas, nos emocionó mucho saber que Darragh iba a tener un hermanito. Pero esa alegría duró poco. Al terminar la ecografía, la ecografista nos dijo que había detectado una anomalía en los pulmones del bebé y nos derivó a un especialista del Hospital Rotunda de Dublín. Los diez días de espera hasta esa cita se nos hicieron eternos.

La ecografía confirmó la sospecha de una CCAM (malformación adenomatoide quística congénita), una enfermedad poco frecuente en la que parte del pulmón del bebé no se forma correctamente y, en su lugar, se desarrolla como una masa. El embarazo se clasificó inmediatamente como de alto riesgo. Tendría que desplazarme de Tipperary a Dublín cada dos semanas para realizarme controles, siendo la semana 28 un hito crítico. Existía un grave riesgo de hidropesía fetal —una acumulación de líquido en el cuerpo del bebé que puede ser mortal—. Las ecografías permitirían comprobar si la masa crecía y si ejercía presión sobre el corazón. No sabrían realmente a qué se enfrentaban hasta que naciera el bebé, pero en el mejor de los casos la masa no interferiría con la respiración tras el parto y la cirugía se realizaría en una fecha posterior.

Recurrí al «Doctor Google» en busca de respuestas, pero había muy poca información disponible. La mayoría de los recursos eran estadounidenses y se referían a la medición de la masa mediante un sistema de puntuación específico, algo que nunca se mencionaba en mis exploraciones —lo cual, según supe más tarde, se debe a que ese método no se utiliza en Irlanda—. Las fuentes irlandesas, incluidos el HSE y otros sitios web médicos, ofrecían muy pocos detalles sobre la enfermedad. Al final, la información y el apoyo más valiosos vinieron de los grupos de Facebook de Padres de CCAM, donde conecté con otros padres cuyas experiencias compartidas, palabras de ánimo y comprensión me ayudaron a entender un poco mejor el CCAM.

Nuestro hijo mayor cumplió un año en marzo. En abril, tras superar sin problemas las 28 semanas, las revisiones pasaron a ser cada tres semanas. Luego, cuando estaba de 32 semanas de embarazo, TJ acudió a una cita de seguimiento oncológico rutinaria. Una semana después, nos quedamos devastados al saber que le habían detectado ganglios linfáticos inflamados y que necesitaría 12 semanas de quimioterapia. Doce semanas: más tiempo del que me quedaba de embarazo. No teníamos ni idea de cómo íbamos a afrontarlo.

TJ comenzó la quimioterapia en Waterford en mayo. Con la ayuda de la familia y las cuidadoras, nos las arreglamos para compaginar el tratamiento, un niño pequeño muy activo y un embarazo de alto riesgo. Para entonces, yo ya había dejado de trabajar. El plan consistía en una semana de quimioterapia con ingreso hospitalario seguida de dos semanas de recuperación, repitiéndose este ciclo cuatro veces. Tras la primera ronda, la dosis resultó ser demasiado alta y TJ fue hospitalizado por sepsis. Sin embargo, al final encontramos un ritmo y las semanas transcurrieron en una nebulosa de estancias hospitalarias, recuperación, pruebas de imagen y seguir adelante con la vida lo mejor que podíamos. 

Aunque no se consideró necesaria una cesárea, acordamos que lo más seguro sería una inducción programada entre ciclos de quimioterapia, cuando el sistema inmunitario de TJ estuviera más fuerte y lo más cerca posible del término. Elegimos la semana 38 y 4 días: el 28 de junio, el día del cumpleaños de TJ.

Tras un parto breve, Cillian llegó rápidamente y lloró. Oír su llanto fue un gran alivio: significaba que respiraba. Lo dejaban sobre mi pecho entre revisión y revisión, y al principio todo parecía ir bien. Por casualidad, había un equipo móvil de rayos X cerca, así que le hicieron las pruebas de imagen por la vía rápida. Pasó tres noches en la UCIN para su seguimiento y dos noches conmigo en la sala. Tras consultar con el Hospital Crumlin, nos dijeron que podíamos irnos a casa. La masa parecía estable, recibiríamos por correo una cita para una tomografía computarizada cuando tuviera unos 4 meses, y probablemente se programaría la cirugía cuando tuviera entre 12 y 24 meses.

Lo llevamos a casa, a Tipperary, agradecidos por el apoyo familiar que nos esperaba, sobre todo el de mis dos hermanas, que fueron mi gran apoyo en todo momento. Dos horas más tarde, el padre de TJ vino a recogerlo para llevarlo a Waterford a su última sesión de quimioterapia.

Durante su primera semana en casa, Cillian no paraba de dormir. Al principio, pensamos que habíamos tenido suerte: un segundo bebé tranquilo. Pero pronto la situación empezó a preocuparnos. Era difícil despertarlo para darle de comer, le costaba tomar suficiente leche y empezó a vomitar de forma impredecible. No ganaba peso. Me sentía completamente desbordada. Tras enviar un correo electrónico a mi obstetra, me dijo que fuera directamente al hospital de nuestro distrito, en Kilkenny.

Aunque TJ ya había terminado su última sesión de quimioterapia y estaba en casa, su sistema inmunitario estaba debilitado por el tratamiento, así que mi hermana Dee, que se había mudado con nosotros durante el verano para echarnos una mano, vino conmigo. En el servicio de urgencias pediátricas, tras explicar repetidamente que no, que no era madre primeriza y que mi bebé padecía una enfermedad pulmonar rara, las pruebas revelaron que la masa estaba creciendo y, como consecuencia, comprimía lentamente su otro pulmón y su corazón. Por eso no engordaba y dormía todo el tiempo: estaba agotado y empleaba toda su energía en intentar respirar. Ahora se encaminaba hacia una insuficiencia respiratoria.

Teníamos que ir en ambulancia, con las luces azules encendidas, a Crumlin lo antes posible. TJ se acercó a la puerta de la ambulancia en Kilkenny para despedirse de nosotros.

Cuando llegamos a Dublín a última hora de la tarde, no había camas disponibles en el hospital y tuve que dejar allí a nuestro bebé recién nacido, que se encontraba en estado crítico, y marcharme del hospital. Ni siquiera me dejaron entrar a verlo en la UCI una vez que lo habían ingresado.

Nos alojamos en un hotel cercano. A la mañana siguiente, al ver a Cillian rodeado de máquinas, conectado a un respirador y tan frágil, nos dimos cuenta de la realidad. TJ vino en coche y le bautizamos en el hospital como «Cillian Thomas», 35 años después de que el propio TJ hubiera sido bautizado en el hospital cuando era un bebé prematuro.

El especialista nos explicó los riesgos de la operación. Cillian solo tenía dos semanas. La intervención consistía en extirparle el lóbulo superior izquierdo del pulmón, que estaba afectado. Los riesgos eran enormes y la operación duraría entre cuatro y seis horas. Nos sentíamos totalmente impotentes.

Cuando por fin recibimos la llamada en la que nos comunicaban que la operación había salido bien, los tres nos echamos a llorar. Le habían extirpado el lóbulo superior. El lóbulo inferior, aunque estaba comprimido, parecía sano. La presión sobre su corazón había desaparecido.

Verlo después fue muy impactante. Estaba hinchado, conectado a un respirador y cubierto de tubos y vendajes: nuestro pequeño bebé de dos semanas acababa de someterse a una importante operación torácica. Me quedé en Crumlin durante diez días mientras se recuperaba poco a poco. Uno a uno, le fueron retirando los cables y los tubos de drenaje. Poco a poco, la hinchazón fue desapareciendo. Le quitaron la sonda de alimentación. Al final, pudimos cogerlo en brazos. Por fin, lo trasladaron fuera de la unidad de cuidados intensivos.

Unos días después de volver a casa, se le infectó la herida de la operación. Tras ser desestimado en un primer momento por un médico de cabecera sustituto, volví al hospital de Kilkenny. Tras numerosas pruebas, incluida una punción lumbar, le diagnosticaron una infección y lo trasladaron de nuevo en ambulancia a Crumlin. Le siguieron otras cinco noches de tratamiento con antibióticos por vía intravenosa. Una vez más, agachamos la cabeza y lo superamos.

Los primeros meses fueron difíciles. Cillian desarrolló una alergia a la proteína de la leche de vaca y reflujo asintomático, tenía dificultades para alimentarse y ganar peso, dormía mal y padecía infecciones respiratorias frecuentes, lo que supuso múltiples ingresos hospitalarios. Tras la cirugía, desarrolló un pectus excavatum —una hendidura en el pecho—, más notable en el lado donde se le había extirpado el lóbulo. Nos dijeron que esto se debía a la blandura del hueso y a la reducción del soporte pulmonar, y que debería mejorar con el tiempo; sin embargo, ahora sabemos que probablemente necesitará una intervención en la adolescencia. Sigue teniendo un mayor riesgo de escoliosis y continúa bajo seguimiento.

Cillian tiene ahora nueve años. Practica deporte, le encanta el fútbol y ¡tiene una gran pegada con la derecha! No se queda atrás respecto a su hermano mayor y a sus amigos, y vive la vida como cualquier otro segundo hijo: feliz, divertido, travieso y típico. En 2025, le dieron el alta en Crumlin y ahora solo necesita revisiones anuales en su centro de salud local.

Esta semana, TJ también ha recibido el alta definitiva de la unidad de oncología y ya no necesita más pruebas ni revisiones. Tiene una relación estupenda con sus dos hijos y le encanta compartir su cumpleaños con Cillian, el pequeño guerrero.

Mirando atrás, nos hemos dado cuenta de lo poco frecuente que es el CCAM, sobre todo en Irlanda. En aquel momento, nos sentíamos muy solos en esta situación. Pero a través del miedo, la incertidumbre y un sinfín de citas médicas, aprendimos lo resistente que puede ser nuestra familia, y lo importante que es valorar las pequeñas cosas.