11. La historia de Aaliyah

A Aaliyah le diagnosticaron un CPAM grande de alto riesgo en la ecografía de las 20 semanas. Como los esteroides no lograron frenar el crecimiento del CPAM, desarrolló hidropesía y se le practicó una derivación para drenar la masa. Nació con síntomas, se sometió a una intervención quirúrgica a los dos meses de edad y ahora es una niña feliz y sana de 20 meses. Su madre comparte la historia de la familia.

Durante mi primer embarazo, en la ecografía de las 20 semanas (en la OHSU, en Oregón) nos enteramos de que mi bebé tenía un CPAM grande y de alto riesgo. Habíamos acudido a la cita llenos de ilusión por saber si íbamos a tener un niño o una niña. Sin embargo, la cita tomó un rumbo muy diferente y nos enviaron urgentemente a que le hicieran una ecocardiografía fetal sin darnos apenas información sobre el motivo o lo que estaba pasando. 

Al volver a la cita de ecografía para hacernos otra serie de pruebas, por fin nos comunicaron que nuestra hija padecía una CPAM de alto riesgo. El radiólogo nos había dado una breve explicación del diagnóstico, y nos fuimos con un montón de preguntas y varias pestañas abiertas en Google mientras intentábamos investigar por nuestra cuenta. Al darnos cuenta rápidamente de que no había mucha información en Internet, recurrimos a un grupo de apoyo en Facebook.

Unos cinco días después de esa ecografía, volvimos a la consulta de medicina materno-fetal. Aunque no sabíamos muy bien cómo iba a ir todo, nos sentíamos optimistas y esperanzados. Una vez realizada la ecografía, nos llevaron a otra sala para hablar con los obstetras. Se mostraron increíblemente amables y comprensivos con nosotros. La cita terminó con la recomendación del obstetra de que nos sometiéramos a la intervención quirúrgica para la colocación de la derivación toracoamniótica lo antes posible, incluso al día siguiente. 

Las enfermeras nos organizaron una consulta virtual a mi marido y a mí para hablar con el cirujano fetal sobre nuestras opciones y conocer su opinión. Notaba cómo nos íbamos desconectando de la realidad durante toda la conversación. Era tanta la información que nos sentíamos en estado de shock. 

El cirujano fetal nos recomendó que probáramos el tratamiento con esteroides prenatales antes de precipitarnos a colocar la derivación. Ese día salimos de la consulta tras recibir una inyección y con las lágrimas corriéndonos por las mejillas.

Esta sala se convirtió en el lugar donde celebrábamos nuestras reuniones semanales; solo con entrar, empezaba a sentir mucha ansiedad por las reuniones que teníamos allí. 

Tras un ciclo de esteroides prenatales, el índice CVR de nuestra bebé era de 2,5 y había desarrollado hidropesía. 

El cirujano recomendó realizar una cirugía fetal al día siguiente, ya que ahora podíamos ver que su corazón estaba sometido a un estrés grave. Se le colocó una derivación toracoamniótica sin complicaciones. Nos mantuvieron ingresados un día más para vigilar la pared de la membrana y confirmar que permaneciera intacta antes de darnos el alta. 

Había citas semanales para controlar de cerca el CPAM. Aproximadamente una semana después, descubrieron que la derivación se había desplazado y que el CPAM había vuelto a aumentar. Llegó a alcanzar un valor de 2,1, momento en el que el cirujano fetal nos recomendó colocar otra derivación, ya que detectaron hidropesía por segunda vez. 

Abrumados por la ira, la tristeza, la culpa y la ansiedad, decidimos probar con otro ciclo de esteroides prenatales antes de precipitarnos a someternos a otra intervención quirúrgica. No podía imaginar que, una semana después, habríamos tomado la decisión correcta, ya que el CPAM comenzó a estabilizarse y, finalmente, se redujo hasta alcanzar un CVR de 1,2. 

En la semana 36, en nuestra cita semanal, descubrieron que tenía preeclampsia. Me enviaron a urgencias. 

Me tomaron varias medidas de la presión arterial que se encontraban en el rango crítico. Los médicos decidieron que me indujeran el parto y me administraran un goteo de magnesio. Tras casi 24 horas de parto y 45 minutos de pujar, nació Aaliyah. Durante el pujo, su frecuencia cardíaca siguió bajando considerablemente. El equipo de la UCIN estaba allí y se la llevó inmediatamente nada más nacer. 

Nació con síntomas y necesitó asistencia respiratoria mediante CPAP durante las primeras horas de vida. 

Tras pasar unos días en la UCIN, le dieron el alta sin complicaciones. Dos meses después, nos dimos cuenta de que respiraba con dificultad y rapidez, y que se le retraía la tráquea. Tras acudir al pediatra, nos derivaron a urgencias porque su nivel de oxígeno estaba en torno a los 80 y su frecuencia respiratoria oscilaba entre 80 y 90. 

Al llegar a Urgencias, le hicieron una radiografía de tórax y le colocaron una vía intravenosa. Varios médicos se acercaron a hablar con nosotros y nos informaron de que su CPAM estaba reteniendo aire y había alcanzado un tamaño enorme. Nos ingresaron rápidamente en el hospital mientras esperábamos a que le practicaran la lobectomía. 

Mientras esperábamos a que vinieran los médicos a llevarse a Aaliyah para operarla, nos invadió una mezcla de emociones. La operación salió muy bien, pero después tuvo mucho dolor. Las enfermeras le siguieron administrando analgésicos, pero al final nos dimos cuenta de que lo que realmente quería era que la meciéramos en la cuna para calmarla. Por desgracia, no pudimos cogerla en brazos porque el tubo torácico le hacía que le resultara muy incómodo moverse. 

Al día siguiente le retiraron el drenaje torácico y todos sentimos un gran alivio. Ella siguió mejorando y se recuperó tan bien que le dieron el alta dos días después de la operación. Ha seguido haciendo cosas increíbles y se ha vuelto muy fuerte. Nadie diría que le han pasado tantas cosas tan pronto en su vida. Ahora tiene 20 meses, está llena de vida y tiene mucho carácter; es una niña maravillosa.