6. La historia de Lexie
A las 36 semanas, a Lexie le diagnosticaron un CPAM macrocístico de gran tamaño que no se había detectado en las primeras etapas del embarazo. Tras intentar sin éxito obtener respuestas claras en su localidad, sus padres decidieron trasladarla al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), donde un equipo quirúrgico con amplia experiencia la asistió en el parto y la operó inmediatamente después de nacer. A pesar de la gravedad de su lesión pulmonar, se recuperó rápidamente y hoy, con 4 años y medio, se encuentra en plena forma y goza de perfecta salud.
El diagnóstico
En la ecografía rutinaria de la semana 36 descubrimos que nuestra hija, Lexie, tenía una lesión macrocística de tamaño considerable en el pulmón derecho (al parecer, no se había detectado en la ecografía anatómica). Nos trasladaron inmediatamente a la Escuela de Medicina de Virginia Oriental (EVMS) y al Hospital Infantil de las Hijas del Rey (CHKD), ambos en Norfolk, Virginia, pero tras una semana allí, nuestras numerosas preguntas sobre su cirugía y los cuidados neonatales o bien no recibían respuesta, o bien las respuestas que obteníamos eran tan vagas que nos hacían sentir incómodos. Era difícil conseguir citas y el tiempo no jugaba a nuestro favor, ya que se acercaba rápidamente la fecha prevista del parto. Tras investigar por nuestra cuenta, acudimos al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) y estamos muy agradecidos de haberlo hecho.
Cambio de equipos médicos
Su CPAM era muy grave debido al tamaño de la masa. Con un índice de volumen central (CVR) de 2,98, era entre dos y tres veces más grande que la mayoría de las masas pulmonares. Mi marido, Kurt, solo tuvo que enviar un mensaje al CHOP a través del servicio de mensajería de su página web, y le llamaron por teléfono de inmediato. Les comunicó las dimensiones de la masa y nos dijeron que fuéramos al día siguiente para que nos hicieran una evaluación y conociéramos a su equipo. Nos sorprendió lo rápido que pudieron organizarlo todo. Era la urgencia que esperábamos, pero que nunca habíamos recibido.
Después de conducir casi toda la noche, estando embarazada de 37,5 semanas, comenzamos nuestra jornada de 10 horas en el CHOP y enseguida nos sentimos aliviados. Me hicieron una ecocardiografía fetal y una ecografía de dos horas de duración. Nos reunimos con mi nuevo obstetra especialista en medicina materno-fetal y con el cirujano de Lexie, el Dr. Adzick, jefe del departamento de medicina fetal del CHOP y jefe de cirugía. Ya no nos sentíamos desinformados. Ya no sentíamos que tuviéramos que hacer un millón de preguntas nosotros mismos, solo para que nos dijeran: «Tendrán que esperar y preguntarle al cirujano», o «No lo sabremos con certeza hasta que la saquemos y la evaluemos».
El Dr. Adzick ha sido pionero en procedimientos fetales y neonatales en bebés y fetos con lesiones pulmonares y cuenta con más de 30 años de experiencia en anomalías fetales. Sabía exactamente qué hacer y tenía un plan inmediato que abarcaba desde la atención prenatal hasta los detalles de la intervención quirúrgica y la recuperación. En el CHOP se realizan toracotomías con frecuencia, ya que acuden pacientes de todo el país e incluso de todo el mundo, así que pueden imaginarse nuestro alivio cuando llegamos allí.
Cuando les contamos cuál había sido el «plan» en Norfolk, se limitaron a negar con la cabeza. Dijeron que, probablemente, Lexie habría fallecido debido al tamaño de su CPAM. Su plan había sido inducirme el parto a las 39 semanas y ver cómo evolucionaba. Si necesitaba atención médica, tenían previsto recurrir al cirujano de guardia. Y eso era todo, su plan no iba más allá. El Dr. Adzick, por su parte, nos dijo que todo se desarrollaría lo más según lo previsto posible, con pocas posibilidades de que acabara en ECMO. Contaba con un equipo numeroso en el quirófano, todos esperando pacientemente su nacimiento en la sala contigua.
En la consulta preoperatoria del día antes de la intervención, me hicieron una resonancia magnética fetal para echar un último vistazo a la lesión. A la mañana siguiente, tras colocarme la epidural, le drenaron el líquido del quiste para que fuera menos traumático para ella cuando diera su primer respiro. Si le hubieran detectado la masa antes, el Dr. Adzick le habría drenado el quiste antes de las 28-30 semanas y le habría colocado un stent en el pecho para mantenerlo drenado, evitando así que alcanzara un tamaño tan grande.
El único síntoma destacable que tuve apareció en una fase avanzada del embarazo y consistía en un exceso de líquido amniótico alrededor de Lexie (polihidramnios). Ninguno de mis obstetras de Chesapeake/Norfolk lo detectó. Mi suegra es técnica de ecografía y, de hecho, cuando me vio durante el tercer trimestre, me dijo que parecía que tenía un exceso de líquido amniótico debido al tamaño de mi barriga. El exceso de líquido amniótico no siempre es indicativo de algo tan raro como el CPAM, pero en nuestro caso se debía a que la masa había desplazado los órganos de su tórax, provocando una ligera hendidura en la tráquea, lo que le impedía tragar líquido amniótico. Es realmente un milagro que pasáramos todo el embarazo sin saber de ningún problema. En casi todos los casos, los fetos con una masa de este tamaño acaban padeciendo hidropesía fetal e incluso insuficiencia cardíaca. Pero su corazón estaba y está perfectamente sano. Si no me hubieran hecho una ecografía de rutina a las 36 semanas, nunca lo habríamos sabido, y Lexie no habría recibido la atención urgente que necesitaba desesperadamente.
El parto y la intervención quirúrgica
Me practicaron una cesárea con resección, lo que significa que sacaron a Lexie nada más nacer y la llevaron al quirófano contiguo para realizar la intervención quirúrgica y extirpar la masa. El equipo quirúrgico de Lexie nos dijo que no sabrían cuántos lóbulos tendrían que extirpar hasta que la abrieran. Al final, solo tuvieron que extirpar el lóbulo medio derecho. Predijeron que tendría que estar en la UCIN durante aproximadamente un mes, pero solo estuvimos allí 12 días; 7 en la unidad de cuidados intensivos de la UCIN y 5 en la unidad de cuidados intermedios de la UCIN.
No pude tenerla en brazos durante los primeros cuatro días de su vida. Eso fue muy duro para mí. Intentamos darle el pecho en el hospital, pero no se agarraba al pecho. Aun así, seguí sacándome leche. La noche que llegamos a casa desde el hospital (tras un viaje de 9 horas y media debido a las frecuentes paradas), me senté en mi sillón de lactancia en su preciosa habitación y ¡se agarró al pecho por primera vez! Fue increíble poder darle el pecho en exclusiva después de un parto tan traumático. Nada de cómo el CHOP gestionó su parto me causó trauma, fueron increíbles, pero fue el evento en sí mismo: me había parecido tan antinatural. Lamenté no haber tenido el parto típico con el que siempre había soñado y me costó mucho estar separada de ella inmediatamente después de que naciera. Acabé sufriendo depresión posparto y ansiedad posparto. Mi salud mental fue una lucha hasta que nació mi segundo hijo.
Lexie y su madre en la UCIN.
Lexie se está recuperando tras la operación.
La recuperación y el futuro
Lexie tiene ahora cuatro años y medio y está creciendo muy bien. Hemos tenido que lidiar con retrasos en el desarrollo, pero no presenta ningún problema de salud relacionado con su CPAM. Decidimos seguir en el programa de seguimiento neonatal del CHOP y, desde entonces, hemos acudido a seis citas. Nos reunimos principalmente con su psicóloga y su pediatra especialista en desarrollo, aunque también hemos visto a su neumólogo y al equipo quirúrgico. Se dará de baja oficialmente del programa cuando cumpla cinco años.
Nuestra experiencia con el CPAM es una de las más inusuales. No enterarnos hasta la semana 36 y tener que lidiar con una masa «del tamaño de un limón», como dijo su cirujano, fue la vorágine más aterradora de nuestras vidas. Nos sentimos guiados y apoyados en cada momento del proceso. Durante el embarazo, cuando fácilmente podría haberse desarrollado un hidropesía fetal, se mantuvo estable. Lloró a más no poder nada más nacer, justo antes de que el equipo se la llevara, y cada paso de su recuperación fue maravilloso.
La fe fue nuestra guía en todo momento; nos dio fuerzas y paz cuando todo parecía incierto.
A menudo nos referimos a ella como nuestro pequeño milagro. Y realmente lo es.
