5. La historia de Macie
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En la ecografía anatómica realizada en la semana 20 de gestación, los padres de Macie se enteraron de que su pequeña tenía una lesión pulmonar poco frecuente. Tras un estrecho seguimiento en Alabama, viajaron al Children’s Hospital of Philadelphia cuando Macie tenía un mes de vida, donde se le practicó con éxito una lobectomía del lóbulo inferior derecho. Posteriormente, se diagnosticó que la masa era una atresia bronquial. Hoy, con tres años, Macie goza de buena salud, se desarrolla con normalidad y está llena de vida.
Mi marido y yo nos enteramos en agosto de 2021 de que íbamos a tener una niña. Decidimos llamarla Macie Karoline. Su nombre significa «regalo de Dios» y su segundo nombre significa «fuerte». Ambos le van como anillo al dedo.
En la ecografía anatómica de la semana 20, nos dijeron que tenía una lesión poco común en el pulmón derecho. Nos derivaron a especialistas en medicina materno-fetal del Hospital de la UAB en Birmingham, Alabama, donde le medían la masa cada dos semanas. Durante ese tiempo, investigué mucho y busqué a otras madres con historias similares. Descubrí que el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) estaba especializado en este tipo de lesiones pulmonares. Por desgracia, vivimos a 15 horas de distancia.
Cuando nació Macie, teníamos que llevarla al CHOP en el plazo de un mes para que le extirparan la masa. Nació en marzo de 2022 y parecía sana y asintomática, aunque, como enfermera especializada en atención pediátrica, me di cuenta de que su frecuencia cardíaca era un poco alta y su respiración parecía más rápida de lo habitual.
El 5 de abril de 2022 volamos con Macie a Filadelfia. En Filadelfia contamos con un apoyo increíble; los gastos del hotel nos los pagó la Casa Ronald McDonald y la gente de allí fue maravillosa y muy acogedora. Recomiendo encarecidamente este recurso a los padres que estén preocupados por la carga económica que supone trasladarse temporalmente para la operación de su hijo.
Macie se sometió a una tomografía computarizada en el CHOP el 6 de abril de 2022, que reveló una masa en el pulmón derecho. Nos dijeron que era necesario operarla de inmediato porque se había acumulado aire dentro de la masa. Al día siguiente, Macie fue operada: le realizaron una lobectomía inferior derecha para extirpar la masa pulmonar. Sufrió mucho dolor durante los primeros días y necesitó analgésicos. Fue muy duro ver sufrir a nuestra recién nacida, pero mejoraba cada día. ¡Luchó con todas sus fuerzas!
El 11 de abril, Macie recibió el alta del hospital. Su cirujano no quería que la lleváramos de vuelta a Alabama inmediatamente por si surgía algún problema, así que nos quedamos unos días para que se recuperara y pudiera acudir a la revisión posoperatoria antes de tomar el vuelo de vuelta a casa. (¡Nunca en mi vida había comido tantos sándwiches de filadelfia!)
¡Por fin, el 15 de abril, volvimos a casa, a Alabama, con nuestra preciosa niña! Se me llenan los ojos de lágrimas solo de escribirlo, porque el comienzo de nuestro embarazo estuvo marcado por una nube negra y ahora esa pesadumbre ya no se cierne sobre nosotros. Nos dimos cuenta de que ahora podíamos simplemente disfrutar de nuestra bebé y mirar hacia el futuro con ilusión junto a ella.
Se realizó una biopsia de la masa de Macie y, unas semanas más tarde, nos dieron el diagnóstico definitivo de atresia bronquial. Nos enteramos de que se trata de una enfermedad extremadamente rara y de que los médicos no saben mucho al respecto. Cedimos al cirujano de Macie todos los derechos sobre la masa para que él y otros equipos de investigación del CHOP pudieran estudiarla.
Macie ya tiene tres años. Es una niña maravillosa, llena de vida y con un toque de descaro. No damos por sentado ni un solo momento que pasamos con ella. Ha traído alegría y plenitud a nuestras vidas de formas que nunca hubiéramos imaginado.