4. La historia de Kayla
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Tras dos abortos espontáneos, el tercer embarazo de una madre trajo consigo tanto esperanza como temor cuando a su hija le diagnosticaron CCAM (ahora denominado CPAM) a las 20 semanas. Kayla, que nació prematuramente a las 35 semanas, no presentaba síntomas y se sometió a una intervención quirúrgica con éxito a los tres meses de edad. Ahora, con once años, Kayla es una niña feliz y sana que se desarrolla con normalidad y sin secuelas a largo plazo.
Cuando me quedé embarazada de mi hija en 2013, era mi tercer embarazo, pero mi primer hijo. Ya había sufrido dos abortos espontáneos anteriormente, así que, desde el primer momento, sentía esperanza y preocupación a partes iguales. Todo en este embarazo parecía bastante normal, hasta el día en que dejó de serlo.
El diagnóstico
En la ecografía anatómica de la semana 20, el médico observó algo inusual en su pecho. Nos dijeron que padecía una malformación adenomatoide quística congénita (CCAM, ahora denominada CPAM). Su índice CVR inicial era de 0,53, que posteriormente aumentó a 0,76 en la semana 23 y luego descendió a 0,62 en la semana 25.
A las 28 semanas, ocurrió algo increíble. La lesión dejó de ser detectable y su corazón y su diafragma volvieron a su posición normal. A las 31 semanas, la lesión ya no se veía ni en la ecografía ni en la radiografía. Nos sentíamos cautelosamente optimistas, pero seguíamos aterrorizados. Cada cita parecía un juego de espera entre el alivio y una nueva ansiedad. No necesité ninguna intervención durante el embarazo, pero emocionalmente fue muy duro. Compré un Doppler para poder escuchar los latidos de su corazón cada vez que me invadía la preocupación.
Si pudiera dar un consejo a los padres que acaban de recibir este diagnóstico, sería: no busquéis en Google. Eso solo alimenta el miedo. Confiad en vuestro equipo médico y buscad consuelo en la fe, la familia o cualquier cosa que os dé seguridad. En mi caso, la oración y la familia me ayudaron a superarlo.
El nacimiento
A pesar de todos los avances, desarrollé preeclampsia y mi hija nació prematuramente a las 35 semanas. Al nacer no presentaba síntomas —respiraba perfectamente por sí misma—, pero pasó un tiempo en la UCIN para recibir alimentación y ganar peso, no por su CPAM. Verla en esa cuna tan pequeña, llena de tubos y cables, fue duro, pero sabía que teníamos suerte de que sus pulmones funcionaran como debían.
Cirugía y recuperación
Nuestro equipo médico recomendó una intervención quirúrgica, y se la practicaron cuando solo tenía tres meses (dos meses de edad corregida). La operación se llevó a cabo un miércoles por la mañana y, el viernes por la noche, ya estábamos en casa.
Lo más duro fue cuando le pusieron el drenaje torácico. Fue complicado controlarle el dolor y conseguir que comiera. Pero en cuanto le quitaron el drenaje al día siguiente, se convirtió en una niña completamente nueva. El cambio fue inmediato y espectacular. La recuperación no fue del todo fácil —tuvimos que lidiar con unos molestos gases durante un tiempo—, pero comparado con lo que habíamos temido, fue un pequeño precio a pagar.
Nos atendieron en el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) y no tengo palabras para expresar lo maravilloso que fue su equipo. Fueron muy comprensivos, estaban muy bien informados y nos guiaron en cada paso del proceso. Me sentí atendida, escuchada y tranquila.
Dónde nos encontramos ahora
Hoy en día, mi hija tiene once años y medio y está estupendamente. No ha habido secuelas a largo plazo de la CPAM, no tiene ningún problema persistente y no necesita someterse a pruebas de imagen ni a revisiones periódicas. Corre, juega, ríe y lleva una vida plena y saludable, de esas con las que solo podía soñar durante aquellas semanas de ansiedad del embarazo.
Si acabas de recibir este diagnóstico, respira hondo. Sé que sientes como si tu mundo se hubiera derrumbado, pero la mayoría de estos bebés evolucionan de maravilla. La ciencia médica ha avanzado muchísimo y hay muchos motivos para tener esperanza. Busca un hospital con experiencia en CPAM, recurre a tu red de apoyo y reza —ya sea a través de la fe, la meditación o simplemente encontrando la paz al saber que estás haciendo todo lo que puedes. Lo superarás. Una cita tras otra.
Si has sufrido un aborto espontáneo, la pérdida de un embarazo o la pérdida de un bebé, hay ayuda disponible.
En Estados Unidos:
Apoyo de March of Dimes en casos de aborto espontáneo y muerte fetal
Postpartum Support International Apoyo en caso de aborto espontáneo y muerte fetal
En el Reino Unido: