3/ La historia de JJ
Al serle diagnosticada en el útero una lesión híbrida de CPAM y BPS, el pequeño JJ tuvo un comienzo de vida complicado. Su madre comparte su conmovedor recorrido a través de la incertidumbre, una estancia en la UCIN, una intervención quirúrgica satisfactoria y la gratitud y el asombro que siente al ver cómo su pequeño crece y se desarrolla hoy en día.
El embarazo tras haber sufrido varios abortos
En agosto de 2022, vi dos rayas en una prueba de embarazo. Para la mayoría de las mujeres, eso es motivo de alegría y emoción. Pero este era mi cuarto embarazo y, tras haber sufrido solo pérdidas, el miedo se apoderó rápidamente de mí.
Hay un dolor especial al hacer un hueco en el corazón para un hijo que nunca llega. Cuando alguien fallece, existen rituales —flores, tarjetas, un funeral— que nos ayudan a superar el duelo. Pero no hay ninguna guía para la pérdida de un embarazo. La gente rara vez habla de ello. Mi duelo fue silencioso, y ese silencio lo hizo aún más difícil. No creo que lo supere del todo nunca; siempre llevaré conmigo esos silenciosos «y si…».
Tras cumplir las 12 semanas, escuchar los latidos del corazón y ver a mi bebé en la ecografía, y compartir la noticia con mi familia y mi hijastro, todo esto empezaba a hacerse realidad. Alrededor de las 15 o 16 semanas, por fin empecé a tener esperanzas. Pero solo un par de semanas después, en la ecografía morfológica, supe que algo iba mal cuando la enfermera no me dejó hacer una foto de la ecografía. Luego se marchó, diciéndome que «aguantara». Le envié un mensaje a mi marido para decirle que estaba muy nerviosa.
Unos minutos más tarde, entraron varios médicos con una caja de pañuelos. Habían encontrado algo en la ecografía. Mi mente volvió inmediatamente a todas mis pérdidas anteriores.
El diagnóstico
La ecografía reveló una masa en el pulmón izquierdo de nuestro bebé. Nos dijeron que parecía un CPAM con un índice de volumen relativo (CVR) inicial de 0,27. Cuando volvimos dos semanas después, había aumentado a 0,41, y acabó llegando a 0,91. Después de que uno de los médicos especialistas en medicina materno-fetal de la zona empezara a prepararnos para situaciones que sonaban aterradoras, como la cirugía fetal, el procedimiento EXIT o, tal vez, la administración de esteroides prenatales, decidimos buscar una segunda opinión. Decidimos consultar con el CHOP (Children’s Hospital of Philadelphia), que está a unas 4 horas de nuestra casa. En el CHOP nos informaron muy bien y apoyaron mi decisión de trasladar la atención al Johns Hopkins.
El cirujano con el que hablamos, el Dr. Shaun Kunisaki, es experto en malformaciones pulmonares congénitas y ha publicado numerosos artículos sobre las CLM. Nos sentimos muy tranquilos con el nivel de atención que recibimos en Johns Hopkins. Tras realizar más pruebas de imagen, descubrimos que la masa era, de hecho, una lesión híbrida: una combinación de CPAM y BPS. Nos hicieron ecografías periódicas para controlar la lesión y comprobar si había signos de hidropesía. Al principio se observó cierto efecto de masa en el corazón de JJ, lo cual era preocupante, pero la ecocardiografía fetal no mostró ningún impacto en su funcionamiento.
Cada cita era como una montaña rusa. Contenía la respiración mientras esperaba los resultados, con la mirada fija en el triángulo blanco de la pantalla que representaba la lesión. Por fin, el CVR dejó de subir en 0,91, y nos dijeron que ahora debería empezar a bajar a medida que avanzara el embarazo. Hacia la semana 30, los bordes de la lesión ya no se veían en la ecografía, y hacia la semana 32, su corazón ya no estaba comprimido; había vuelto a su sitio.
Las complicaciones del embarazo y el parto
Entonces surgió un nuevo reto. Alrededor de la semana 33, empecé a sufrir hipertensión y dolores de cabeza. Me enviaron varias veces a la sala de partos. Debido a unos factores de coagulación, tuve que empezar a tomar anticoagulantes. A las 36 semanas, mi presión arterial seguía subiendo, tenía los pies hinchados, el ritmo cardíaco acelerado y sentía una extraña presión debajo de la costilla derecha.
Eran señales preocupantes de que se estaba desarrollando una preeclampsia. Nuestro equipo médico estaba inquieto y nos preparó para el parto. Nunca olvidaré que los médicos especialistas en medicina materno-fetal nos dijeran que teníamos «todo que perder y nada que ganar» a menos que tuviéramos al bebé en ese momento. Me acompañaron hasta la sala de partos, donde comencé el proceso de inducción. Tras más de 22 horas de parto, nuestro precioso niño nació feliz y sano.
El equipo de la UCIN ya estaba preparado en la sala. Me dejaron cogerlo en brazos unos segundos mientras retrasaban el pinzamiento del cordón umbilical y luego se lo llevaron a un rincón de la sala porque no lloraba. Recuerdo ver los reflejos de todos en la luz del techo y preguntarle a mi marido por qué nuestro bebé estaba tan callado. Pasados casi dos minutos, lloró por primera vez.
Una estancia inesperada en la UCIN
Nos habíamos preparado para las complicaciones. Habíamos consultado con los cirujanos, el equipo de la UCIN y el equipo de transporte ya al principio del embarazo. Cuando me lo pusieron en brazos y pude quedármelo conmigo —sin tener que pasar por la UCIN—, me sentí rebosante de alegría. Mi marido lo llamaba «Squeaks» porque hacía unos ruiditos muy graciosos. Cuando le preguntamos a una enfermera si esos sonidos eran normales, nos hizo caso omiso y nos dijo que solo estaba soñando. Pero un par de horas más tarde, seguía sintiendo que algo no iba bien. Tenía lo que parecían moratones en la cara y no se movía mucho, ni siquiera cuando intentaba darle el pecho. Otra enfermera le echó un vistazo y, de repente, me quitaron a JJ de los brazos y se lo llevaron rápidamente a la UCIN.
Mi mundo se detuvo. Nada te prepara para la experiencia de ver a tu bebé recién nacido conectado a cables y monitores, rodeado de máquinas, médicos y enfermeras, y que no te dejen cogerlo en brazos ni darle de comer. Aprendes a leer cada cifra, a interpretar cada sonido. Pides permiso para tocar a tu propio bebé. Llevar una tarjeta que dice «visitante» mientras tu bebé recién nacido yace en una habitación te cambia para siempre. Salir del hospital sin él fue lo más difícil que he hecho nunca.
Me sentía abrumado por la culpa. Pensaba que debería haberme dado cuenta antes de que algo iba mal. No eran moratones en la cara: nuestro hijo se estaba poniendo azul.
Las enfermeras de la UCIN fueron increíbles. Le hicieron una pancarta con su nombre, un lienzo con sus huellas e incluso un gorrito y una mantita hechos a mano. Su amabilidad nos dio consuelo en los días más duros, y todavía hoy sigo en contacto con una de ellas.
A JJ le diagnosticaron hipertensión pulmonar persistente del recién nacido (HPPN). Tras la primera noche con asistencia respiratoria no invasiva, sus niveles de oxígeno seguían siendo inestables y desarrolló una ictericia grave. Le costaba mucho alimentarse, a mí me tardaba en subirme la leche, y la siguiente opción era una sonda de alimentación. Esa noche, me desperté presa del pánico porque no estaba conmigo. Fui tres veces sola a la UCIN solo para ver cómo estaba. Más tarde, el médico de la UCIN me llamó para decirme que volvía a tener dificultades para respirar. Me dijeron que presentaba taquipnea y signos de cianosis, especialmente durante las tomas, cuando sus niveles de oxígeno bajaban. Le volvieron a subir los niveles de oxígeno y el siguiente paso fue la CPAP.
Al tercer día, me dieron el alta y nos trasladamos a la Casa de los Niños, que estaba cerca. Me sentía muy agradecida de poder estar cerca de él. Pasaba el 90 % del tiempo en la UCIN, iba «a casa» unas horas para dormir y volvía antes del amanecer. La Casa de los Niños se convirtió en mi salvavidas. Puede que no parezca mucho tiempo, ¡pero nueve días fueron suficientes para nosotros!
La intervención quirúrgica y la recuperación
Después de lo que nos pareció una eternidad, por fin trajimos a JJ a casa desde el Johns Hopkins. Con cinco meses, volvió para someterse a una intervención con el Dr. Kunisaki. Tras siete largas horas, nos dijo que todo había salido muy bien. En menos de una hora, JJ empezó a moverse, claramente incómodo. Las enfermeras pensaron que quizá tenía hambre, pero darle el pecho no le ayudó. Le canté, le cogí de la mano, le acaricié la cara con la mía, pero nada le aliviaba el dolor. Tras seis horas de gritos y un aumento de sus constantes vitales, intervino el equipo de dolor. Le administraron un goteo de morfina y otros medicamentos, y permaneció semisedado durante casi dos días.
JJ se está recuperando tras la operación.
Al tercer día, le retiraron el drenaje torácico, lo que empezó a mejorar su estado de ánimo. Seguía sin querer comer, pero por fin me dejaron volver a cogerlo en brazos. No lo solté. Esa noche, la radiografía reveló una atelectasia (un colapso pulmonar parcial), lo que significaba otra noche en el hospital. Por suerte, la siguiente radiografía no mostró cambios y, al quinto día, salimos del Johns Hopkins y volvimos a casa.
Nada te prepara para la forma en que el corazón se te llena de alegría y se te encoge en cada etapa de la nueva maternidad. Es un privilegio ver crecer a este pequeño ser humano, descubrir el mundo y convertirse en quien es. Nuestro pequeño es el niño más perfecto y guapo del mundo.
Estuve dudando mucho sobre si compartir nuestra historia, pero me di cuenta de que podría ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. Dentro de unos años, esto no será más que una historia que contemos; una historia de preocupaciones, noches interminables y un amor imposible. De descubrir una fortaleza que no sabíamos que teníamos.
JJ ya tiene dos años y está creciendo a pasos agigantados. Es nuestro niño travieso, inteligente y con un alma madura.
Si has sufrido un aborto espontáneo, la pérdida de un embarazo o la pérdida de un bebé, hay ayuda disponible.
En Estados Unidos:
Apoyo de March of Dimes en casos de aborto espontáneo y muerte fetal
Postpartum Support International Apoyo en caso de aborto espontáneo y muerte fetal
En el Reino Unido: