2/ La historia de Lena
Durante su primer embarazo, la madre de Lena supo, en la semana 20, que su bebé tenía un CPAM de gran tamaño y de alto riesgo. Tras dos ciclos de esteroides prenatales y un índice CVR que alcanzó un máximo de 2,6, el crecimiento de la lesión se detuvo y Lena nació asintomática en la semana 39.
El diagnóstico
Este era mi primer embarazo. Cuando mi marido y yo acudimos a la ecografía morfológica de las 20 semanas, estábamos deseando saber si íbamos a tener una niña o un niño. En cambio, salimos de la consulta con el corazón encogido y con muchas preguntas. Nos dijeron que había un problema en el tórax de nuestro bebé y que teníamos que acudir de inmediato a una clínica de medicina materno-fetal en un hospital especializado para obtener un diagnóstico preciso.
Al día siguiente, en la clínica de medicina materno-fetal, nos dijeron que nuestra niña tenía un CPAM. Su corazón se había desplazado completamente hacia debajo de la axila, y el índice CVR era de 1,55. Nos explicaron que podía producirse hidropesía si el índice CVR superaba 1,6 y, dado que el nuestro ya estaba prácticamente en ese nivel, tendría que acudir a la consulta dos veces por semana. Salí de la clínica histérica, corriendo fuera de ese hospital tan rápido como pude, tratando de escapar de lo que me acababan de decir.
Más tarde ese mismo día, pasé horas buscando todo lo que pude encontrar sobre el CPAM, sin encontrar realmente mucha información. El único sitio que me tranquilizó fue un grupo de Facebook sobre el CPAM.
La CPAM sigue creciendo
Seguí acudiendo a la clínica de embarazos de alto riesgo para someterme a ecografías dos veces por semana. El índice CVR siguió aumentando y, a las 22 semanas, alcanzó el 1,9. Me administraron la primera dosis de esteroides y me indicaron que ahora debía acudir tres veces por semana. En ese momento, me derivaron a un hospital infantil, donde me realizaron una resonancia magnética fetal, un ecocardiograma fetal y otra ecografía.
A mi marido y a mí nos dijeron que la situación no pintaba bien. Nuestra pequeña tenía un índice CVR de 2,6 y nos dijeron que nos preparáramos para lo peor. Los especialistas planearon que me practicaran una cesárea en el Boston Children’s Hospital y que, muy probablemente, ella naciera con síntomas. En ese caso, la llevarían a quirófano de inmediato.
Me administraron el segundo ciclo de esteroides a las 25 semanas. A las 26 semanas, la tasa de circulación umbilical (CVR) había bajado a 1,22. ¡Pensé que la técnica no sabía lo que hacía y que estaba midiendo mal! Nunca habíamos visto un CVR tan bajo. A partir de entonces, las cifras empezaron a bajar cada semana hasta tal punto que, a las 27 semanas, algunos técnicos ni siquiera podían medir el CVR, ya que cada vez les resultaba más difícil distinguir algo en la ecografía. Mi marido y yo estábamos muy agradecidos de que las cosas por fin empezaran a mejorar.
El nacimiento
Pasando al momento del parto, me recomendaron que me indujeran el parto a las 39 semanas para que el equipo de la UCIN y todos pudieran estar presentes en la sala cuando diera a luz. Tras una larga inducción de 72 horas, nuestra niña nació sin síntomas y no necesitó pasar por la UCIN. Le hicieron una radiografía al nacer que reveló la CPAM. Nos fuimos a casa 24 horas después y nos sentíamos muy agradecidos de que todo hubiera salido bien.
La intervención quirúrgica y la recuperación
A los dos meses le hicieron una tomografía computarizada que reveló que su CPAM era bastante grande y que aún presentaba cierto desplazamiento mediastínico. A los cuatro meses se sometió a una intervención quirúrgica que salió muy bien. La recuperación supuso una larga estancia de nueve días en el hospital debido a complicaciones con el drenaje torácico. Estábamos tan contentos de volver a casa tras esos largos nueve días en el hospital, pero se recuperó tan rápido que nadie lo hubiera dicho. Ahora es una niña feliz y llena de vida de un año, que cumple todos sus hitos de desarrollo y nos sorprende cada día. Es, sin duda, nuestro bebé milagroso y una auténtica luchadora.