7. La historia de Evan

Aterrorizados tras un susto con una ecografía anterior, los padres de Evan oyeron que «tenemos que llamar al médico» y se enteraron de que su bebé tenía una malformación pulmonar con un vaso sanguíneo grande que la irrigaba. Aunque las pruebas de imagen prenatales posteriores parecían normales, una tomografía computarizada realizada a los dos meses reveló un importante desvío sanguíneo. La operación, a los dos meses y medio, fue complicada, pero se recuperó y está creciendo sano y fuerte.

Nuestra historia comenzó realmente con nuestro embarazo anterior. Habíamos tenido un problema en la ecografía morfológica, así que acudí a esta revisión aterrorizada. Todo parecía ir bien, no se estaban deteniendo en ninguna zona en concreto y pensé que ya estábamos a salvo hasta que oí las temidas palabras: «Tenemos que llamar al médico». Se me paró el corazón, porque ya sabía que eso significaba que había un problema. 

Cuando el jefe de MFM entró en mi habitación, me quedé sin aliento. Nos dijo que nuestro bebé tenía lo que parecía un CPAM. Su corazón estaba desplazado y comprimido, y parecía que había un vaso alimentador muy grande (nota: un vaso alimentador indica una lesión híbrida o un secuestro pulmonar). Nos dijo que nos harían ecografías cada dos semanas y nos mandó a hacernos una ecocardiografía fetal. Inmediatamente empecé a buscar en Google, tratando de entender qué estaba pasando y por qué había ocurrido esto. Según fui averiguando, no se trataba de nada que yo hubiera hecho o dejado de hacer. Es algo aleatorio. 

Seguimos acudiendo a las citas de medicina materno-fetal, aunque, a medida que avanzaba el embarazo, la masa ya no era visible. La ecografía fetal parecía normal y no pudieron encontrar ese vaso sanguíneo que el especialista en medicina materno-fetal había seguido observando. Nos reunimos con el equipo de la UCIN y nuestro cirujano. En ese momento, nos dijeron que había un 50 % de posibilidades de que necesitara una intervención inmediata al nacer. La cirugía era opcional, pero nos inclinábamos por ella para prevenir posibles complicaciones futuras. Mi cirujano tenía unas vacaciones programadas, así que programamos una inducción por si acaso mi hijo lo necesitaba. 

Nació a las 38,5 semanas con todo un equipo a mi lado. Ese primer llanto fue el sonido más hermoso que jamás había oído. Me eché a llorar. Estaba bien y respiraba. Fue un alivio, porque eso no era algo que nos hubieran prometido. Le hicieron otra ecocardiografía y una radiografía de tórax; ambas resultaron normales, así que nos dieron el alta. 

Volvimos a ver a nuestro cirujano y nos pidió una tomografía computarizada. Nos había advertido de que las radiografías suelen ser poco concluyentes, por lo que necesitábamos la tomografía, que se programó para cuando tuviera unos dos meses. En ese momento pensábamos que no presentaba síntomas, aparte de comer constantemente, no hacer caca y no dormir nunca, pero yo creía que eso era algo normal en los bebés. Fuimos a la tomografía computarizada con hambre; le pusieron la vía intravenosa y pude darle el pecho y envolverlo en una manta. Se quedó dormido enseguida y, la verdad, fue muy fácil. 

Teníamos una cita programada con nuestro cirujano para más tarde ese mismo día para revisar los resultados. En ese momento, observaron el enorme vaso alimentador y él comentó que le sorprendía que mi hijo no estuviera sufriendo insuficiencia cardíaca. El vaso tenía el tamaño del meñique de un adulto y salía directamente de su aorta. La mitad de su volumen sanguíneo se desviaba directamente hacia la masa. Nos enviaron inmediatamente a hacer otra ecocardiografía y programaron la cirugía. Esa ecocardiografía volvió a salir bien. No tenía insuficiencia cardíaca, pero la energía que estaba utilizando para bombear sangre probablemente explicaba el hambre constante y la falta de sueño. La cirugía ya no era opcional. 

Lo ingresamos cuando tenía dos meses y medio. Entregarlo al cirujano fue lo más difícil que he hecho en mi vida. Estaba aterrorizada. Las horas que pasó en el quirófano fueron angustiosas. Nos sentamos en la UCI pediátrica, atentos a cualquier noticia sobre nuestro hijo. Finalmente, cinco horas después, oímos su nombre. Lo trajeron todo un equipo, con oxígeno y muy sedado. Le habían realizado una lobectomía abierta del lóbulo inferior izquierdo y estaban contentos de haber podido extubarlo en el quirófano. Tenía un drenaje torácico y un montón de monitores. Esas primeras 24 horas fueron duras. Tenía mucho dolor; la morfina intravenosa le ayudaba, pero estaba muy aturdido y no podía comer. 

Nos costó mucho estar en la UCI pediátrica rodeados de padres cuyos hijos estaban muy enfermos. Fue una experiencia dura: me sentía fatal y culpable por estar preocupada por mi hijo, aunque sabía que volvería a casa en unos días, algo que no era el caso de todos los padres que estaban allí. 

A la mañana siguiente, ya se encontraba mucho mejor. Sonreía y había empezado a tomar Tylenol para el dolor. Todavía no comía mucho. El hospital me había proporcionado un sacaleches, ya que me estaba sacando leche. Pudimos darle algunos biberones. Era difícil darle el pecho con el tubo torácico y todos los monitores. El hospital también me proporcionó bandejas de comida, ya que estaba dando el pecho, lo cual fue un detalle. 

El segundo día nos trasladaron a la planta de pediatría general. Estuvimos allí unos días más con el drenaje torácico conectado a la succión. Luego dejaron de aplicar succión, pero él seguía expulsando mucho líquido. El plan inicial era dejar de aplicar succión durante 24 horas y luego retirarlo, pero como expulsaba tanto líquido, esperamos un día más. Ese último día, le retiraron el tubo torácico, le hicieron una radiografía de tórax más y nos dieron el alta. Para entonces, ya se sentía totalmente él mismo de nuevo. Nos fuimos a casa solo con unas tiritas Steri-Strips y sin ninguna restricción. Solo nos indicaron que no frotáramos la zona de la intervención y dejáramos que las tiritas se cayeran de forma natural. 

Nuestro cirujano y el informe patológico definitivo confirmaron más tarde que la masa presentaba características tanto de CPAM como de secuestro pulmonar, lo que indicaba una lesión híbrida. Tuvimos algunas citas posoperatorias, pero todos los especialistas nos dieron el alta antes de que cumpliera un año. Aquel primer invierno se puso enfermo muy a menudo. Cada resfriado parecía derivar en neumonía, pero desde entonces ha sido un niño normal y sano. Toda esta experiencia fue más que agotadora. Soy enfermera y estoy familiarizada con los temas médicos. Mi marido acudía a mí en busca de respuestas que, esta vez, simplemente no tenía. Otros padres de niños con CPAM fueron mi salvación. Sus historias, consejos y apoyo me ayudaron a superar esto. Hoy en día es solo un recuerdo. De vez en cuando veo sus cicatrices ya difuminadas y me invade una oleada de emociones. Mi hijo es un niño feliz y sano. Practica deporte, corre, nada y sigue el ritmo de sus compañeros y hermanos.

Evan hoy: ¡feliz, sano y lleno de energía!