Comparte la historia de la malformación pulmonar de tu familia
Al compartir tu experiencia, ayudas a otras familias a sentirse menos solas y más preparadas.
Quiero compartir mi historia. ¿Qué debería incluir?
Piensa en lo que te habría resultado útil a ti y a tu familia cuando os comunicaron el diagnóstico por primera vez. Hay dos datos principales que los padres primerizos realmente quieren saber: qué ocurrió durante el embarazo y qué ocurrió durante el parto. A continuación te indicamos algunos aspectos que debes tener en cuenta a la hora de redactar tu relato:
Es útil que las familias conozcan algunos antecedentes sobre el embarazo hasta el momento del diagnóstico (si a su bebé se le diagnosticó antes de nacer): ¿es este su primer hijo? ¿Cómo ha ido el embarazo hasta ahora?
Los padres desean información sobre la evolución de la malformación pulmonar durante el embarazo:
¿Cuál era el CVR inicial o los valores de referencia, si se conocen?
¿Cuál fue el diagnóstico inicial (y cambió este)?
¿Aumentó el CPAM/BPS/la lesión?
¿Ha cambiado el CVR?
¿Tuviste que someterte a alguna intervención durante el embarazo?
Los padres quieren saber qué ocurrió durante el parto:
¿Diste a luz a término (38 semanas o más)?
¿Hubo otras complicaciones (por ejemplo, hipertensión gestacional, diabetes gestacional)?
¿Tu bebé presentaba síntomas o estaba asintomático al nacer?
¿Tu bebé tuvo que pasar un tiempo en la UCIN?
Los padres quieren saber si su hijo se ha sometido a una operación o no:
¿Te recomendó tu equipo médico que te operaras?
En ese caso, ¿cuándo se sometió su hijo a la operación?
¿Cómo fue la experiencia de la operación?
Los padres quieren saber cómo están las cosas ahora
¿Qué edad tiene ahora tu hijo?
¿Existen efectos a largo plazo derivados de la CPAM, el BPS o la lesión?
¿Tu hijo necesita revisiones periódicas o pruebas de diagnóstico por imagen?
¿Qué consejo le darías ahora a alguien que acaba de recibir el diagnóstico?
A los padres también les tranquiliza saber un poco cómo se vive emocionalmente el proceso de recibir un diagnóstico de malformación pulmonar. No dudes en compartir cómo te sentiste en las diferentes etapas de tu experiencia. ¿Cómo afrontaste esta situación? ¿Qué te ayudó? ¿Qué no te ayudó? Incluir estos pequeños detalles puede resultar muy significativo y reconfortante para los nuevos padres. No dudes tampoco en ofrecer cualquier consejo o palabra de apoyo que te gustaría que los nuevos padres supieran.
Qué puedes esperar al enviar tu relato
En el formulario de envío se te pedirán algunos detalles sobre tu experiencia. Aceptamos todo tipo de experiencias, ya sean de alto o bajo riesgo, con lesiones grandes o pequeñas, sin estancia en la UCIN o con una estancia prolongada en la UCIN. En el formulario de envío te pediremos tu nombre real y el de tu hijo, pero ten en cuenta que estos no se publicarán; utilizamos seudónimos si así se solicita y tú también puedes optar por utilizar un seudónimo para ti. A continuación, hay un espacio para que pegues tu historia. Una vez enviada, alguien se pondrá en contacto contigo en breve. Es probable que realicemos algunas modificaciones en tu historia para facilitar su lectura, pero nunca cambiaremos el significado ni la intención de lo que escribas. Siempre se te facilitará la versión final para que la revises antes de su publicación en CPAMparents.org
Sé amable contigo mismo
A muchas personas les resulta mucho más intenso de lo que esperaban sentarse a escribir la historia de la malformación pulmonar de su familia. Tómate tu tiempo y haz descansos frecuentes. Si necesitas dejarlo a un lado durante una semana y retomarlo después, haz lo que te parezca mejor. Una vez que lo hayas escrito, tanto si decides enviarlo como si no, esperamos que el proceso de plasmarlo todo por escrito te haya resultado útil y quizá incluso sanador.
Cuando estés listo para enviar tu historia, utiliza el enlace que aparece a continuación…