Estamos aquí: Bienvenidos, padres de CPAM

Nunca olvidaré la sensación de estar tumbada en aquella sala oscura de ecografías y oír la palabra «CPAM» por primera vez. Mi embarazo, que había sido tan tranquilo, de repente dejó de serlo. En lugar de ilusionarme con el futuro, preparar la habitación del bebé y comprar ropa bonita para el recién nacido, me pasaba el tiempo buscando términos médicos en Google, leyendo densas revistas académicas e intentando comprender qué significaba todo aquello para mí, para mi embarazo y para mi familia.

Si ese es tu caso ahora mismo: no estás solo.

Hoy, coincidiendo con el Día de la Salud Infantil 2025, lanzamos oficialmente CPAMparents.org, un recurso creado por padres y para padres que se enfrentan a malformaciones pulmonares congénitas. Nuestra razón de ser es que hay demasiadas familias que afrontan solas esos primeros y aterradores momentos tras el diagnóstico, sin saber qué les depara el futuro.

Por qué existe CPAM Parents

CPAM Parents, que surgió de las conversaciones entre cuatro madres tras el proceso de sus bebés con CLM, combina el apoyo emocional con el práctico: información clara y revisada por profesionales sanitarios, y un programa de apoyo entre iguales a cargo de voluntarios formados. Queríamos crear un espacio de confianza donde se compartiera información médica compleja, al tiempo que se diera respuesta a las preguntas reales que se plantean las familias, y una forma de conectar personalmente con padres que ya han recorrido este camino. Esta es la página web que nos hubiera gustado tener en el momento del diagnóstico.

Qué ofrecemos

Nuestro Centro de información desglosa los aspectos científicos y el proceso médico. Encontrarás guías que explican las pruebas diagnósticas, las opciones de tratamiento y el significado real de los distintos índices de CVR, no solo sus nombres. Hay un glosario para esos momentos en los que tu médico utiliza un término que nunca has oído, así como fichas informativas que puedes compartir con familiares o amigos que quieren ayudar pero no saben por dónde empezar.

Nuestro programa «Parent Connections» es un programa de apoyo entre pares que te pone en contacto con un padre voluntario con formación que ya ha pasado por este diagnóstico. Estos voluntarios extraordinarios están dispuestos a escuchar lo que estás viviendo, ayudarte a asimilarlo y ofrecerte ese tipo de comprensión y ánimo que solo puede venir de alguien que realmente te entiende.

En la sección «Historias familiares» se recogen experiencias reales de padres que ya han recorrido este camino. Todas las historias se publican con su permiso y con mucho cuidado, con la esperanza de que leer las experiencias de otras familias ayude a otros a sentirse menos solos.

En nuestra página de recursos encontrarás fuentes fiables de apoyo práctico y emocional, además de herramientas para las citas médicas, palabras de consuelo, listas de verificación imprimibles, preguntas orientativas y recursos de salud mental para el embarazo y el posparto.

Nuestras promesas para ti

Aquí todo es gratuito y accesible. Sin barreras de pago, sin necesidad de registrarse, sin planes premium y sin condiciones ocultas. El contenido médico cuenta con el sello de revisión clínica; queremos expresar nuestro agradecimiento a la Dra. Marisa Schwab, cirujana pediátrica de Stanford Children’s Health, y a otros expertos que se aseguran de que los datos sean correctos. Empezamos con los recursos más relevantes para las familias de EE. UU., pero tenemos previsto expandirnos a nivel mundial a medida que crezcamos.

Nunca te diremos qué decisión debes tomar respecto a tu hijo. No estamos aquí para sustituir a tu equipo médico, sino para ayudarte a colaborar con ellos de forma más eficaz. Preguntas más acertadas, una comprensión más clara y mayor confianza en ti y en la atención que recibe tu bebé.

Cómo empezar

Entra en el Centro de Educación y échale un vistazo antes de tu próxima cita. Lee una historia familiar cuando necesites recordar que no estás solo en esto. Inscríbete en el Programa «Parent Connections» para entablar una conversación con un padre voluntario. Y cuando estés listo —si es que lo estás—, plantéate hacerte voluntario con nosotros o compartir tu propia experiencia para iluminar el camino a otra persona.

Una nota de agradecimiento

A las comunidades de padres en Facebook: lleváis años manteniendo unidas a las familias gracias a vuestra generosidad y sabiduría. No estamos aquí para sustituir eso, sino para añadir otra herramienta al conjunto. A los profesionales que han aportado su tiempo y experiencia: gracias por ayudarnos a crear algo en lo que las familias puedan confiar.

Y a ti, que estás leyendo esto en medio de tanta incertidumbre: te entendemos. Estás haciendo algo increíble en unas circunstancias imposibles. Estás aprendiendo un nuevo idioma, defendiendo con firmeza tus intereses y amando más de lo que creías posible. Hemos creado CPAM Parents para que tengas una cosa menos de la que preocuparte en solitario.

Bienvenido. Nos alegra mucho que estés aquí.

Emily Lake
Fundadora y directora ejecutiva
Padres de CPAM